脸部有红斑的蝶友常问的5大问题,答案都在这里了!

2022-06-28  系统性红斑狼疮

超过80% 的系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus, SLE)患者患有皮肤黏膜受累,而这其中一半以上表现为“红斑”。今天,就很多蝶友关心的“红斑”问题进行讨论,解答五大“红斑”问题。



问题提要:

1、SLE一定会出现红斑吗?

2、出现红斑能消退吗?

3、如何消除红斑?

4、SLE皮肤该如何护理?

5、SLE日常需注意些什么?



1、SLE一定会出现红斑吗?

为什么我有红斑而她没有?


答案:系统性红斑性狼疮患者不一定会长红斑。


红斑作为SLE的一种皮肤表现,大约50%的红斑狼疮患者会出现。SLE的特异性皮肤病变包括急性皮肤红斑狼疮(ACLE)、亚急性皮肤红斑狼疮(SCLE)和慢性皮肤红斑狼疮(CCLE)三大类,看看你属于哪一类呢?


标志性的ACLE 病变是颧骨皮疹或蝴蝶皮疹,这是一种涉及面颊和鼻梁的红斑凸起瘙痒皮疹,也就是典型的蝶形红斑。通常起病急,但可能持续数周并导致硬结和鳞屑[1]。


亚急性皮肤红斑狼疮 (SCLE) 皮疹是一种光敏性、广泛性、无疤痕、非硬结皮疹。SCLE 可能是类似于银屑病的丘疹鳞屑性病变,也可能是具有中央清除和外周鳞屑的环状/多囊性病变。SCLE 病变可能会持续数月。



盘状红斑狼疮 (DLE) 是最常见的慢性皮肤红斑狼疮。DLE 可能伴有或不伴有 SLE,并且可以是局部的(仅头部和颈部)或全身性的(颈部上方和下方)。皮损为盘状红斑丘疹或斑块,有附着鳞屑和中央清除。


实际上,急慢性的划分并不意味着红斑出现时间的长短,急性皮肤型红斑狼疮因为症状的反复也可以持续很久,而所谓的慢性皮肤型红斑狼疮也可以持续时间较短暂。


总之,不是所有SLE都会长红斑,部分病友可能出现为非特异性的皮肤损伤,如荨麻疹、雷诺现象、硬指病、类风湿结节、皮肤钙质沉着症等。还有部分病友终生没有皮肤受损的表现出现,或者会出现于病情进展的后期。



2、出现红斑能消退吗?

会留疤吗?


答案:SLE所致的红斑大多情况下都是可以完全消退的,部分类型红斑可能会遗留疤痕或色素沉着。


不同类型的SLE特异性皮肤病变有着不同的结果。


ACLE可能随着狼疮疾病的活动而波动,但病变通常会在没有疤痕的情况下愈合,同时不会遗留色素沉着。SCLE 病变发展迁移时间较长,可能导致长期皮肤色素沉着但通常会愈合且不会留下疤痕。而DLE因为病情慢性迁延,也容易遗留色素异常沉着或疤痕形成[2]。


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3、如何消除红斑?


答案:正规抗SLE治疗 日常护理。


如上面所说,大部分红斑在有效治疗后可以完全消退,在疾病初期,即未累积其它脏器损害时,局部可以涂抹皮质类固醇或钙调磷酸酶抑制剂(如他克莫司)治疗,或服用小剂量糖皮质激素、羟氯喹等药物治疗。但合并脏器损伤时,往往需要应用大剂量的糖皮质激素冲击治疗,或联合免疫抑制剂共同治疗[3]。


注意,这些治疗药物需严格遵循医嘱使用,切勿擅自服用或轻易改变用量。简单来说就是,及时就诊,谨遵医嘱,积极配合,才能更好的控制病情。


4、SLE皮肤该如何护理?


答案:保证皮肤清洁、温暖,避免刺激[4]。


保证皮肤清洁:就是要勤换洗,及时修剪指甲,切勿抚摸或搔抓出现皮疹的皮肤,避免造成感染;皮损严重者应保持局部干燥,让其自然脱落,避免局部摩擦及用手撕拔脱落皮屑。涂抹药膏时注意操作轻柔,避免皮损水疱破溃加重。


如伴随口腔溃疡时,注意口腔清洁卫生,必要时用生理盐水或康复新液漱口后,涂上碘甘油,眼睑、鼻腔及会阴溃疡者,用紫草油湿敷;


注意皮肤保暖:室内温度应保持在25℃左右,冬季避免长时间处在寒冷空气中,外出时注意保暖防护。常穿棉袜,避免赤足或凉拖鞋行走,以避免温度过低引起血管痉挛,导致雷诺现象及疼痛等 ;如出现雷诺现象则睡前用温水泡手、脚,但注意水温不宜过热,43 ℃为宜。


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避免刺激:禁用碱性、刺激性洗面奶、肥皂、化妆品及染发剂等,以免刺激皮肤 ;避免暴露在阳光、白炽灯及某些射线下,阴天也最好擦防晒霜、穿长袖、戴宽边帽或打伞;保持面部清洁,用温水洗脸,可促进局部血液循环。


室内应选用遮光效果好的深色窗帘,避免阳光直射;在太阳下行走注意使用遮阳伞、墨镜、防晒衣等保护自己;避免游泳、海水浴和滑雪等接触直射阳光的运动和野外工作。


避免使用加重皮肤损害的药物,如女性避孕药物含雌激素,易引起疾病复发及加重皮肤的红斑。


如出现发热时,及时行物理降温,以免温度过高,出现肿胀疼痛,但注意忌用酒精擦浴。


5、SLE日常需注意些什么?


保证积极的抗病心理


SLE是一种慢性病,且容易反复发作,而出现的外貌改变让很多人容易出现焦虑、悲观、害怕等负面情绪,影响治疗效果,甚至抗拒治疗。正是这样,良好的心理状态对疾病转归至关重要。


我们需要知道,SLE经各种治疗是可以得到控制的,而红斑等皮肤问题也会因病情的稳定而恢复。


出现病情问题时,如果有疑问建议积极寻求医生的帮助;如果有思想顾虑,可以和家人朋友多沟通交流,相信了解你的人会给你更好的精神支持。


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保证膳食均衡合理


在用餐习惯上,做到少食多餐,切勿暴饮暴食。注意清淡饮食,如出现口腔问题,可以吃半流质、软质饮食,忌食生、冷、硬及辛辣刺激性食物,以促进组织愈合和减少口腔黏膜损伤、疼痛。口腔问题严重到进食困难时,可以准备流质食物,比较常见的有蒸蛋羹、鲜果汁、鲜豆浆、肉汤、米汤以及菜汤等。


建议制定粗细粮搭配、荤素搭配、平衡膳食的饮食方案。建议多吃富含高蛋白、高维生素的食物,少吃高糖、高脂肪的食物。不吃蜂王浆等含高雌激素的食物,慎用人参等保健品,以免使免疫复合物增多,激活了抗核抗体,加重或诱发红斑狼疮。


同时注意禁食或少食增强光敏感作用的食物,如无花果、蘑菇、芹菜等;食用后必须注意防晒。


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 适当运动


疾病活动阶段,病友们可以多休息保存体力,积极配合治疗。待病情稳定后进行适当运动,如散步、太极等。避免接触直射阳光的运动,服用激素时避免打篮球等剧烈运动,以防骨折。需要注意的是,运动时做好防晒措施并注意多饮水,运动后及时更换衣物,避免感冒发生。


预防感染


部分病友会出现皮肤部分剥脱、溃疡,这时预防感染很重要。且长期的糖皮质激素等药物的使用和大量蛋白丢失,会增加感染的发生。所以建议养成良好的卫生及生活习惯,定时开窗通风,及时更换衣物床单,保证受损皮肤清洁干燥。保持口腔清洁,饭前饭后用温开水漱口,避免口腔问题的发生。


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写在最后


红斑是SLE的特征性皮肤表现,但不是所有SLE患者都会长红斑。一旦出现红斑不要慌张害怕,要知道大部分红斑都会完全消退不留疤痕,注意积极治疗,保护好皮肤,待到疾病控制时期,还能美丽依旧。


温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。

责任编辑:互助君

封面图片来源:摄图网

文章参考:

[1] Justiz Vaillant AA, Goyal A, Varacallo M. Systemic Lupus Erythematosus. 2022 Mar 15. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2022 Jan–. PMID: 30571026.

[2] 沈静,菊艳,黄良.系统性红斑狼疮患者的综合皮肤护理效果[J].中国继续医学教育,2019,11(18):178-180.

[3] Skudalski L, Shahriari N, Torre K, Santiago S, Bibb L, Kodomudi V, Grant-Kels JM, Lu J. Emerging Therapeutics in the Management of Connective Tissue Disease. Part I. Lupus Erythematosus and Sjögren's Syndrome. J Am Acad Dermatol. 2022 Feb 21

[4] 滕海英, 潘燕翠, 安秀红(中国人民解放军第三○三医院). 系统性红斑狼疮80例皮肤护理[J]. 齐鲁护理杂志, 2012, (10):91-92.

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