陪伴父亲走完「局晚期到术后PCR」的逆袭之路,我有三点经验分享

2022-06-21  肺癌

撰文/觅友

2020年3月,父亲确诊为肺鳞癌局部晚期3A,父亲是中央型肺鳞癌,肿瘤长在肺门处,靠近心脏,包绕右下肺静脉,没有办法手术。但好在没有其他的任何转移,淋巴结也只有肺门处有一点点。医院说可以通过降期进行手术,并给出两种新辅助方案,化疗或者化疗联合PD-1。

 

当时我四处打听意见,大家对免疫治疗的态度模棱两可,因为心态很急想尽快开始治疗,最后选择了单化疗——多西他赛联合卡铂的方案,然而两个疗程后评估无效。

 

后来,我看到了很多觅友分享的免疫起效的例子,于是我下定决心换方案就一定要联合免疫治疗,通过气管镜取了组织测了免疫表达29%,最终改为白紫卡铂联合K药的方案。

 

经新辅助治疗后,父亲成功实现降期手术,术后病理达到了PCR(病理完全缓解)的效果。

这一路,从绝望到惊喜,我也积攒了很多心得,想分享给各位觅友们。


患者沟通技巧分享


关于如何和患者沟通,确实要结合病人的情况。像我的父亲他脾气很倔,因为了解到肺鳞癌对于化疗的敏感度不高,第一个疗程不起效的话后续可能效果也不好一化后我就想让他去拍个CT评估一下但是他就只听医生的,医生说两次治疗后评估,我也只能作罢。那时候我态度还是比较软的,还是听他自己的意见更多。


 

第二次评估无效后,化疗宣告失败,他当时想冒险手术,这件事我的态度是很强硬的,我很肯定地告诉他,我不会同意手术,他反而埋怨我在耽误他治疗。

 

我清楚手术的风险有多大,这时不能再顺着他的性子来,就要坚持到底坚决不让步,坚决不同意。后来他想把多西他赛换成白紫,还是不想加免疫,我就只能软磨硬泡跟他聊,把成功的案例给他看,也让学医的亲戚跟他聊聊,磨不过我们,最终他还是同意了加免疫的疗法。

 

当遇见患者不配合或是质疑治疗方式时,根据情况软硬兼施,坚守住底线。病人的心态和情绪是不稳定的,常常以情绪为主导的,但是家属一定要清醒,既要照顾病人情绪,原则性问题也要坚决不让步。

治疗经验分享

①及时评估

特别是对于一线采用化疗作为新辅助治疗手段的鳞癌病友一定要重视及时评估,因为鳞癌对化疗不敏感,如果一线采用的是单化疗的方案的话,经评估效果不好应及时更换方案。

 

②关注体感

体感是一个非常重要的、有预示作用的指标。体感变好,咳嗽等症状减轻,那么效果就不会差;如果症状没有缓解大概率可能效果差点,如果身体状况变差,一定要及时就医,看看是不是治疗引起的副作用或者超进展的可能。

 

我们当时做化疗的时候咳嗽一点没缓解。等到免疫第二阶段之后,我在跟父亲通电话时明显发现咳嗽变少了,他自己也表示呼吸顺畅了。

 

③空窗等待手术期要密切关注身体的变化

我们本来六月中旬评估可以手术了,转院到广州准备手术。那段时间他开始食欲不振,我们也没太在意,一直认为是化疗副作用或者天气原因。准备手术了才发现是转氨酶的问题,耽误了快一个月。如果当时发现不舒服就去查指标,这个问题就能及时解决,病人不用来回折腾,也能尽快手术。

 

④不了解的药品要谨慎

家属要保持清醒,很多人会利用癌症病人脆弱的心态发不义之财,各种秘方,神药都不要相信,我一直觉得在治疗过程中按照标准的方案用药就行,让它们去发挥最大的作用。越少的干扰因素越好,别再用其他药物给身体增加负担,因为谁都不清楚这些其他的东西会给现有的方案带来什么影响。


如何权衡手术的风险和获益?


我认为家属一定要有一个综合的视角,要结合内外科医生的意见,不要只单纯听外科医生的意见,不要贸然去做手术,我们在考虑手术的时候一定不要只考虑获益,而应该先考虑风险。特别是我们中央型的鳞癌,因为它长在肺门处会跟大的血管有一些密切的关系,情况比较复杂,手术难度会比较大。


什么叫做复杂的手术,第一个就是全肺切除,全肺切除的病人一定是肿瘤与大血管关系密切,这样的情况分期就比较晚,要到3A。虽然全肺切除是外科处理肺癌的一种成熟的手段,但是大家应该都能明白它的伤害也是非常大,病人的恢复也会非常辛苦。肺就像一个气球,把左下肺切掉,左上肺经过锻炼,就被吹大了可以填满你的整个胸腔。它会把下肺失去的这一部分肺功能给补回来。但是如果全肺切掉的话,就没有办法去代偿了。


还有一种比较复杂的手术叫做袖式切除,简单来讲,就是要重构支气管和大的血管,因为肿瘤也牵扯到了一部分,这样的手术可以最大程度地保留肺组织,不至于全部切除。但是这样的手术风险和难度也非常大,因为它不仅单单只是切掉肺叶这么简单,它还要在里面进行比较复杂地重建。虽然袖式切除也是一个很成熟的技术了,很多大医院的医生都可以通过胸腔镜进行袖式切除,但是这种风险性的手术还是要非常慎重的。


还有就是像我们当时确诊的时候,医生告诉我的,需要做体外循环的这种情况,就是要打开心包,在心包内处理血管的。上面三种手术都是属于风险比较大的,手术时间很长,七八个小时都有可能的,医生会非常辛苦,病人面对的风险也非常大。医生也无法准确地通过术前的片子就能够判断出,我一定能够把它完整地取出来,做到一个非常完美地切除。因为谁也不知道打开之后所面对的是怎样一个复杂的情况,医生有的时候也只能尽力去做,但是这样高难度的手术,医生不能够完全地做好,也是很正常。


所以手术的获益和风险之间如何取舍,我觉得需要家属仔细地去考虑,我们不要给医生出难题,也不要给病人出难题,让他们都面对一个很高的风险,这样非常的不理智。


在手术风险很大的情况下,可以以新辅助作为一个优先尝试的手段。在通过降期,能达到更容易、更安全的手术的情况下,我们一定要优先考虑新辅助,而不是贸然去动手术。家属一定要找医生争取可以降期手术的方案。因为不能手术的情况下,有的内科医生可能擅长放疗,会让病人做同步放化疗,但是如果放疗到了一定的剂量和次数的话,那么可能这个手术机会就永远失去了。


当然,免疫新辅助不是100%有效,单免疫起效率可能只有20%,免疫联合化疗也不能保证对所有人都有效。但是一旦起效,这个获益是巨大的,能达到降期手术最好,即使达不到手术条件,肿瘤有缩小,那么也可以继续维持,然后再考虑后续方案。如果说做了两期发现无效,再去考虑其他的方案,比如说同步放化疗,或者谨慎评估后考虑手术。新辅助一期或者两期后,基本上就可以评估它是不是起效了。


即便无效,那么这两期的试探,也不会损失什么,我们知道有一些路是走不通的,那我们就换别的路,如果有效的话,我们就可能找到了一条康庄大道。


编后语:对病情“知己知彼”是患者或家属在抗癌过程中的必修课,只有多了解知识才能把命运掌握在自己手中。一旦拥有足够多的知识储备,我们会少走很多弯路,我们的心态也会越来越好。所有至暗时刻的挣扎,都是未来光照进来的地方,祝大家都好运!




猜你喜欢
全部评论
暂无数据