关于血小板减少
确诊的前2年,每个月的复查补体正常不正常不在意,白细胞低不低不在意,就在意血小板,长几个月,波动个半年。每次抽完血一个人在医院等结果的日子就会很漫长,心跳也会加快,看到结果低会在医院哭,看不到希望,害怕连续的不在正常值就说加激素吧,没有尽头。当激素减到2.5的时候减不下去,又加了回来,我就会算,这下波动了,➕1个激素,再减一个激素又要不知道多久,结果连续的好才行,2021年大多数都是波动状态,主任跟我说过多次用生物制剂,实在是太贵了,2021年底几次都在60到80之间,就觉得过完年用贝利尤说不定补体好了,血小板就稳定了,因为我的补体一直在0.4几到0.5几之间,挂了一年贝利尤补体像泰山,我都觉得我的补体不会变了,2022年2月开始挂但是这一年血小板越来越稳定,贝利尤挂了一年准备停掉,刚好疫情开放了,阳了后,发现血小板退烧后还有150,就觉得更应该停掉。开始相信血小板是可以长期稳定的,停掉后准备备孕,查几个月的双链定量滴度一次比一次低,停了快一年贝利尤补体也正常一次,让我更是看到了希望,又看到了停激素的希望,吃了2年1.5,上个月开始吃1片,没想减激素,看在补体翻倍涨的份上。血小板真的是个很矫情的东西,日常受凉感冒发烧都会影响,也是个按年计算来调理的过程。



这是我3年半记录的比较全的门诊查血血小板,几次住院的波动没有
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