每个淋巴瘤患者都应该关注的大事!速点!

根据世界卫生组织统计,淋巴瘤全球发病率年增长率为5%-7%,年死亡人数超过20万[1]。我国淋巴瘤发病率约为6.3/10万人,每年新发病例约为9万人,已成为我国男性的第八大高发恶性肿瘤。


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淋巴瘤患者需要直面的难题


01
耐药的困境


“二次复发,医生说现在已经上市的药已经对我很难起作用了,只能先保守治疗,看看有没有合适的临床试验。听到一个权威医生给我的‘最终宣判’,当时我心里面只有深深的无力感。难道我只能听天由命了吗?这一刻我真的十分不甘心。”

——觅友


淋巴瘤可以分为惰性淋巴瘤和侵袭性淋巴瘤,侵袭性淋巴瘤的特点是疾病发展较快,但同时有很大的几率治愈。而惰性淋巴瘤如滤泡性淋巴瘤,虽然进展较为缓慢,但至今无法治愈,且复发几率很高,需要反复就医治疗。


无论是经过放疗、化疗还是靶向治疗,滤泡性淋巴瘤患者在疾病完全缓解后仍然会反复复发,且每一次复发的病程会不断缩短。而滤泡性淋巴瘤是非霍奇金淋巴瘤中第二常见的亚型,占国内所有非霍奇金淋巴瘤的8.1%—23.5%,且发病率在我国有逐年增加的趋势,发病年龄也较国外更低,因此研究针对滤泡淋巴瘤更好的创新疗法变得越来越迫切。


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图源:摄图网


02
难熬的副作用


“医院的走廊里住满了正在化疗的病人,有的人吐得昏天暗地脸色乌青,有的人虚弱无力地靠在床上抚摸剃光的头发……治疗的副作用让人‘生不如死’。

——觅友


淋巴瘤患者在治疗过程中除了可能会面临的反复复发,磨人的副作用反应,也让众多患者茶饭不思,经受着化疗等药物带给身体的诸多不适。睡不着觉、吃不下饭、恶心、呕吐、便秘、腹泻、全身瘙痒疼痛……这一切的一切让患者的生活质量急剧下降。


03
社会关注度


“他们说:‘为什么别人不患癌就她患癌了?一定是做了什么亏心事。’癌症已经很苦了,我为什么还要承受这些所谓的亲戚带来的人身攻击?”

——觅友


由于社会上对于癌症患者不够重视,癌症知识普及不够全面,极易出现这种二次伤害癌症患者的情况。使得患者除了病痛带来的身体上的折磨,还需要面对外界所带来的消极影响以及内部带来的自厌情绪。


04
有限的经济


“家里的小孩出生之后身体就不好,每年花在小孩治疗的费用就小几万,我给小孩买了一份一年八九千的重疾险,也舍不得给自己买一份四五百的普通保险。后来我生病了,家里彻底入不敷出。”

——觅友


癌症治疗就像一个无底洞,确诊淋巴瘤后的首次治疗已经消耗了大部分的经费,然而首次治疗后的巩固治疗和复发治疗费用又对家庭经济打出“致命一击”。


对于普通家庭而言,一次癌症就是一次经济动荡,除了生死难题,还有不得不面对的现实经济难题。


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 2022年淋巴瘤患者生存质量调查问卷 (mijian360.com)


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淋巴瘤患者的目标——更高的生存质量


淋巴瘤患者需要获得更好的生存质量。


2022年,觅健将举办《2022中国淋巴瘤患者生存质量白皮书》项目。


我们将收集淋巴瘤患者最真实的声音,通过严谨的汇总与分析,向社会勾勒出淋巴瘤患者最真实的面貌和最迫切的需求。


从疾病状态、诊疗情况、经济负担、就医情况、生存质量等多个层面关注淋巴瘤患者诊断、治疗、预后和康复生活的情况,帮助淋巴瘤患者更全面了解自己的治疗和生活状态,促进淋巴瘤患者更好康复。


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2022中国淋巴瘤患者生存质量白皮书》将围绕2个主题:


01
《宝贵的诊疗经验》

希望通过真实世界的淋巴瘤患者的抗癌治疗,传递实用的抗癌经验,避开大家踩过的治疗雷区。

02
《回归美好生活》

希望通过身体、心理、社会关系等调查,帮助大家找出长生存的“秘密”,助力觅友回归美好生活。


我们想更贴近淋巴瘤患者的需求,邀请全国淋巴瘤患者参与一场与自身生存质量相关的年度大考,在这场为自己而战的考试里,我们还将为患者们带去更多“惊喜”!


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医保呼吁

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2022年医保目录变更在即,淋巴瘤康复圈在此呼吁觅友们一起助攻更多淋巴瘤药物进入医保!


泽布替尼、替雷利珠单抗等都是悬在淋巴瘤患者心头上的“自费负担”,在调研中,说出你们最迫切的希望,我们将把这些最强声音汇总,让国家、药企以及社会机构关注患者用药实情,用实际行动应援药物进医保


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提高规范诊疗意

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在抗癌路上,我们总能看到“走弯路”的病友,“其实淋巴瘤并不可怕,有很大机会治愈”这是医生们想要让大家知道的真相。我们希望了解大家目前接受诊疗的现状,来提高患者们对「规范化诊疗」的认知。


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图源:摄图网


减停药物达到治愈是所有淋巴瘤患者治疗的最终目标,但是想要达到彼岸就需要一艘牢固的帆船,那就是接受规范化诊疗,让病情始终在可防可控的状态下。


本次白皮书调研我们希望了解大家目前用药的现状,来提高患者们对「规范化诊疗和用药」的认知,为大家呈现当下淋巴瘤患者最真实的治疗情况。


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关爱患者生活质量

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淋巴瘤的治疗与康复是个复杂又漫长的过程。长期的治疗使得他们不得不重新适应社会,不免会有脱节感、孤独感;受到治疗的影响,甚至还会产生心理不悦;经济状况与家人感情也饱受牵连……


本次白皮书,我们希望能关注淋巴瘤患者们最直接的问题,助力大家获得更好的生活质量。


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时事需求

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从2019到2022,“新冠”依旧是那个大家口中高频的词汇。疫情的“反复无常”让就医变得更加困难;药物购买的困境,更是让病友们对于停药可能带来的影响终日惶惶不安;还有大家十分关注的新冠疫苗,不少病友挣扎于对疫苗是否会对疾病造成影响的恐惧,迟迟不敢使用。


本次白皮书我们设计了有关疫情与淋巴瘤患者的一系列问题,希望能够提供一些真实世界的数据,为广大患者贡献一份力量。


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诚意满满

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为了感谢大家的理解与支持,淋巴瘤康复圈也准备了巨量红包来回馈大家,最高可抽到66.66元。


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END
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淋巴瘤发病人数在逐年递增,我们希望通过《2022中国淋巴瘤生存质量白皮书》为淋巴瘤事业添砖加瓦,帮助淋巴瘤患者获得更好的生存质量。同时也呼吁社会上更多人关注、了解淋巴瘤患者,共同传递关爱淋巴瘤患者、科学抗癌的理念。


希望我们在推动淋巴瘤患者生存质量提升的考验中交出一份满意的答卷!


分享给更多的淋巴瘤病友们,让我们一起发声!

封面来源:摄图网

责任编辑:觅健互助君

参考资料:

[1]Global Cancer Statistics 2018.





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