【治疗经验】《抗癌日记》我这四年--求医记
北京~坚韧之竹
2021-10-15
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我是HER2型,(ER-,PR-,HER2 )是最凶险的乳腺癌,积极认真的治疗,我已经四年了,我现在很好。


我经历了两轮大化疗,我认为化疗还是找肿瘤内科好,外科医生完成了手术,医生的使命也就完成了。


2017年10月26日第一次化疗是在外科,吡柔比星 环磷酰胺,从第二个疗程就严重呕吐,医院的订餐员来给邻床姐妹订餐,报一个菜名我吐一次,报一个菜名我吐一次,把订餐员给吓跑了。知道自己这是条件反射或者是精神性呕吐,没办法,控制不了,别人能吐后继续吃,我不行,我连水都喝不了,我呼吸都吐,手术时体重51Kg,化疗四个疗程体重46Kg,治疗期间体重下降不是好事儿,我真的吃不下。


我不怕掉头发,头发掉光了还能长出来,严重呕吐这罪真不好忍。血钠低的只有126,白蛋白低,胆固醇低,肌酐低,转氨酶低,连甘油三脂都低,大生化一片向下的箭头。这是严重营养不良,外科医生给我加的营养液是各种维生素和盐水。


体质太差,免疫力太低,种种原因造成我手术后一年半,化疗、放疗,靶向时出现肺转移,对再次化疗的恐惧,让我不承认这个事实。跑了三家医院找的都是肿瘤科的知名专家 ,还找了三位胸外科主任,开了三次外科的《住院单》。我已经没了主意,中日友好医院中西医结合肿瘤内科万主任对我说:“安心化疗,我们有办法让你不吐”。


2019年6月18日,化疗前第一天验血检查,我的白细胞是3.4,我还没化疗,但比化疗的病友的小白还低,这就是我的体质。这次化疗药是白蛋白紫杉醇,化疗同时医生给我用了“平安液”:

1、核糖核酸Ⅱ

2、参芪扶正

3、重组人白介素

4、脱氧核苷酸钠

5、泮托拉唑钠

6、复合辅酶。

还有预防呕吐的盐酸托烷司琼和地塞米松


  为了减小副作用,这次是周疗,整体下来六个大疗程我没吐过,而且食欲很好,做着化疗就想着吃什么了,最爱吃的是村上一屋海鲜套餐,病友与我争论大虾不能吃时,万主任来查房:“谁说不能吃,大虾是优质蛋白,能吃”。我爱吃三文鱼刺身,爱吃烤鳗鱼饭,爱吃各种鱼寿司。有时也叫大鸭梨的烤鸭,眉州东波、小吊梨汤,附近的餐厅哪家入眼吃哪家。


这种吃法在第一次化疗时根本是不可能的,那时看食物图片都不行。


能吃就好,我的体重上来了,白细胞也没低到影响化疗。能吃能睡,让我顺利完成6个疗程的化疗,肺上的三个转移瘤疗消失了


化疗期间,我的转氨酶没高过40,大生化的指标都在正常值,肝、肾功能都正常这是化疗时期的最大幸事儿。


2020年1月开始吃吡咯替尼,因为赶上疫情,医院忙于抗疫用品的采购,本来进了医保的吡咯替尼要自费外购。吡咯替尼的医药专员告诉我:“中国医学院肿瘤医院(东肿)就有药,可以走医保”。于是每天都在抢号中,但无论是114还是APP,根本挂不上。


努力挂号的同时我一直吃着吡咯替尼,我是不会等着的。因为癌细胞不懂得等待医保药。


那些日子里,我查了十几家医院的电话:“请问医院有吡咯替尼吗?”


然后总机让找药房,回复是:“还没有”。


就这样,每天都在电话联系医院,每天都抢东肿的号,三个月了,还是没用上医保药,我给12345打电话寻求帮助。


第二天,中日医院副院长给我回复了:“今年已经过了进新药的时间,按理只能明年了。但我们可以再开一次药理会,有了药会在第一时间通知你”。


功夫不负有心人,我终于挂上了东肿的外科普通号,不但开出了一个月的吡咯替尼,帅气的外科医生还给我约上了内科樊英主任,从此我有了两位非常亲切的肿瘤专家为我保驾护航,这也就是我一直把“特病”在两家医院转来转去的原因。


12345寻求帮助的一个月后,万主任来电话对我说:“你真棒,医生、患者都会感谢你,医院有吡咯替尼了,你做了我们医生都难做到的事儿”。我真的很欣慰,只要努力了,就会有结果。


如今万主任的号我也挂不上了,找万主任的学生就可以了。


现在都说:“癌症是慢性病”,慢性病就要终身治疗,而且态度要积极。对于肿瘤以外的其他问题,我都是自己去相应科室找医生,还好,我没有任何老年病。


吡咯替尼我吃了快两年了,现在的副反应很小了。


我是HER2型,四年了,我现在很好。

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