【第八期觅友健谈】期待下一个日出分享整理
小鱼
2021-09-13
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觅友分享会全新升级为觅友健谈。本期,觅友"期待下一个日出"为大家分享了他家从局部晚期到术后PCR的经历。小鱼对分享的内容做了文字整理希望能在抗癌路上给大家提供一些帮助。


自我介绍&基本情况

大家好,我是期待下一个日出。很高兴能够参加这一次的分享会。患者是我父亲,今年56岁,有30余年吸烟史,身体一直很好,也因此比较大意。19年国庆假期,我回家后发现他经常咳嗽,作为吸烟高危人群,我提醒他去检查,但他脾气很倔几次劝说无果。假期后我回到广州工作,慢慢也忘了这个问题, 20年春节假期回家,发现他依旧咳嗽且晨起时咳嗽严重,体重下降,食欲差,聊天时父亲自述肩疼,我总感觉不对劲,劝他检查依旧无果。他说他19年底看过中医是支气管炎,但是吃药也未有好转。后来疫情出现,我也不跟他提去医院检查的事情了。


直到20年三月初,咳嗽发现痰中带血后,他自己去医院做了检查后确诊为了肺鳞癌局部晚期3A 确诊时因位置关系无法手术通过化疗联合免疫的新辅助手段成功降期手术,术后病理达到了PCR的效果。目前术后满一年了,父亲一切正常,体感很好。


确诊后家属和患者心态怎么样,如何调整

父亲一直是一个硬汉,没有表达出太多情绪。他开始还想瞒着我,我得知消息后他还不断打电话安慰我,轻描淡写的描述病情,倒是我一直在调整心态。调整心态确实很难,开始都是手足无措,感觉世界一片灰暗。但是消极是没有用的,只能积极面对。必须要给自己打气,告诉自己不能垮,要挺住,还有病人需要我照顾,一定要先把自己照顾好,同时多学习知识,了解病情,思考方案。知识了解的多了,心态也就平静很多。能来觅健的家属都已经超过绝大部分家属了,都是好样的。


为什么选择免疫联合化疗的新辅助治疗?

父亲是中央型肺鳞癌,肿瘤长在肺门处,靠近心脏,包绕右下肺静脉,没有办法手术。但好在没有其他的任何转移,淋巴结也只有肺门处有一点点。医院说可以通过降期进行手术,并给出两种新辅助方案,化疗或者化疗联合pd1。当时我四处打听意见,大家对免疫治疗的态度模棱两可,因为心态很急想尽快开始治疗最后选择了单化疗——多西他赛联合卡铂的方案,然而两个疗程后评估无效。


在化疗治疗期间我也努力自学了很多知识,了解到鳞癌对化疗不是特别敏感。同时从治疗结果看单纯的改变化疗药应该是没有任何效果的。我也看到了很多觅友分享的免疫起效的例子。于是我下定决心换方案就一定要联合免疫治疗,通过气管镜取了组织测了免疫表达29最终该改为白紫卡铂联合K药的方案


新辅助治疗到手术有遇到什么问题吗?

新辅助治疗过程整体比较顺利,没有遇到太大的副作用,可能和身体底子好有关。联合免疫第一个疗程后,查出了房颤,医生说不影响治疗,于是未作处理继续用药。


第二个周期结束后评估可以手术。但他当时食欲不振,以为是天气热或是化疗的影响,直到术前评估,血常规检查时才发现转氨酶超40倍,又回去保肝治疗。这个疏忽让手术时间推迟了一个多月。


转氨酶正常后随即安排手术,手术整体还是比较顺利,手术本来采用的是五厘米的小切口,因为要切掉右中下两页,手术中发现胸腔黏连非常严重,于是又扩大了切口去松解这个黏连,所以最终伤口扩大到10厘米左右。术后肺组织找不到癌细胞,病理PCR


术后的恢复过程中有遇到什么问题吗

手术后遇到的第一个问题是父亲反应胸口疼,感觉有什么东西顶着,护士安慰说刚手术完肯定有点疼。然而两天后还是难受。这个时候病区主任查房时才意识到可能是引流管顶到了心脏,拍片子一看果然如此,把引流管往外拔出一点后父亲立刻感觉轻松很多。所以术后如果有不适,别忍着,及时跟医生沟通。


第二个问题是胸腔里一直有气体,一般胸腔镜手术三五天就出院了,但是我们住了19天,中间也往里面注射过一些药物帮助恢复,还是没有什么效果,引流瓶里一直有气体,最后是主刀医生经验丰富,认为应该是中下叶切除后残腔太大导致的,评估后顺利出院。后的恢复还是要听医生的,多咳嗽,多下床走动,可以吹吹气球,要让余肺复张,代偿切除的肺功能才行。


此外术后营养要跟上,要吃肉蛋奶鱼虾这些优质蛋白质。当然也要看病人情况,不想吃太多,也别强迫。护士也不断提醒大家香蕉无法疏通肠胃,要吃火龙果才行。术后一个月主要是静养,然后根据身体状况慢慢可以开始进行快步走的锻炼,恢复好了才能为后续治疗打下基础。


术后采取了什么辅助治疗手段?

术后一个月左右我们就开始了辅助治疗。我认为术后的辅助治疗,应先问问主刀医生的意见。然后再去咨询一下内科医生,综合参考意见。然后遵循的一个原则就是术前被证明有效的方案,术后肯定要继续用。比如说我们家K药术前证明有用,术后肯定要继续用。至于化疗,因为我看了陆舜MDT的一些视频,他认为,化疗无论是术前或是术后做四次就够了。因为我们术前已经做了四次化疗,考虑到术前对化疗并不特别敏感,术后病理又是PCR,所以术后我们选择单用K药免疫。


术后化疗不是做得越多越好,否则容易过度治疗,把身体打垮,甚至刺激肿瘤复发。如果手术前做化疗已经做得挺多了,那么就要看你的术后病理情况,比如说有纵隔淋巴的转移,可能还是需要化疗打压一下,纵膈可能还需要放疗。如果术后病理非常好的话,且免疫有效的话就可以直接单免疫治疗。每个人的情况都不相同,还是要以医生的建议为准。


我们开始单K治疗两次后他就不肯用药了,目前一直是空窗。当然这是我们家的个例不推荐病友照搬,毕竟现在主流意见还是要继续用药。好在他现在恢复的很好,每天坚持锻炼,体感很好。到目前为止手术花费3万左右,K3.6万,加上化疗检查还有来广州的一系列花费,总计十几万。


患者沟通技巧分享

关于如何沟通,确实要结合病人的情况。像我的父亲他脾气很倔,因为了解到鳞癌对于化疗的敏感度不高,第一个疗程不起效的话后续可能效果也不好。一化后我就想让他去拍个ct评估一下,但是他就只听医生的,医生说两次治疗后评估,我也没办法只能作罢,这个时候我态度还是比较软的,没有太过计较。


第二次评估后无效,化疗宣告失败,他当时想冒险手术,这个时候我的态度是很强硬的,我很肯定告诉他我不会同意手术,他埋怨我耽误他治疗。这个时候就要坚持到底不能让步,坚决不同意,给他一个巨大的阻力。后来他想把多西他赛换成白紫,还是不加免疫,我就只能软磨硬泡跟他聊,把成功的案例给他看,也让学医的亲戚跟他聊聊。怎么说呢,根据情况软硬兼施吧。家属也真的很难,病人的心态和情绪是不稳定的,常常以情绪为主导的,但是家属一定要清醒,既要照顾病人情绪,原则性问题也要坚决不让步。


一路来有什么建议给大家吗?
经验分享

1.及时评估

特别是对于一线采用化疗作为新辅助治疗手段的鳞癌病友,因为鳞对化疗不敏感,如果一线采用的是单化疗的方案的话,一化后就要及时评估,效果不好及时换方案。


2.关注体感

体感是一个非常重要的有预示作用的指标。体感变好,咳嗽等症状减轻,那么效果就不会差,如果症状没有缓解大概率可能效果差点,如果身体状况变差,那么一定要及时就医,看看是不是治疗引起的副作用或者超进展的可能。


我们当时做化疗的时候咳嗽就是一点没缓解。等到免疫的时候,第二阶段之后我在跟父亲通电话时明显发现咳嗽变少了,他自己也表示呼吸顺畅了。


3空窗等待手术期要密切关注身体的变化

我们本来六月中旬评估可以手术了,转院到广州准备手术。那段时间他开始感觉食欲不振,我们也没太在意,一直认为是化疗或者天气原因。准备手术了才发现转氨酶的问题,耽误了快一个月。如果及时发现问题去查指标,这个问题就能及时解决,病人不用来回折腾,也能尽快手术。


4.不了解的药品要谨慎

家属要保持清醒,很多人会利于癌症病人脆弱的心态发不义之财,各种秘方,神药都不要相信,我一直觉得在治疗过程中按照标准的方案用药就行,让它们去发挥最大的作用。越少的干扰因素越好,别再用其他药物给身体增加负担,因为谁都不清楚这些其他的东西会给现有的方案产生什么不好的影响。


应该如何权衡手术的风险和获益

我认为家属一定要有一个综合的视角,要结合内外科医生的意见,不要只单纯听外科医生的意见,不要贸然去做手术,我们在考虑手术的时候一定不要只考虑获益,而应先考虑风险。特别是我们中央型的鳞癌,因为它长在肺门处会跟大的血管有一些密切的关系,情况比较复杂,手术难度会比较大。


什么叫做复杂的手术,第一个就是全肺切除,全肺切除的病人一定是肿瘤与大血管关系密切,这样的情况分期就比较晚,要到3A。虽然全肺切除是外科处理肺癌的一种成熟的手段,但是大家应该都能明白它的伤害也是非常大,病人的恢复也会非常辛苦。肺就像一个气球,把左下肺切掉,左上肺经过锻炼,就被吹大了可以填满你的整个胸腔。它会把下肺失去的这一部分肺功能给补回来。但是如果全肺切掉的话,就没有办法去代偿了。


还有一种比较复杂的手术叫做袖式切除简单来讲,就是要重构支气管和大的血管,因为肿瘤也牵扯到了一部分,这样的手术可以最大程度的保留肺组织,不至于全部切除。但是这样的手术风险和难度也非常大,因为它不仅单单只是切掉肺叶这么简单,它还要在里面进行比较复杂重建。包括上腔静脉的置换都可以通过手术完成,就是把一部分的大血管切掉,用人工的血管替代。虽然袖式切除也是一个很成熟的技术了,很多大医院的的医生都可以通过胸腔镜进行袖式切除,但是这种风险性的手术还是要非常慎重的。


还有就是像我们当时确诊的时候,医生告诉我的,需要做体外循环的这种情况,就是要打开心包,在心包内处理血管的。上面三种手术都是属于风险比较大的,手术时间很长,七八个小时都有可能的,医生会非常辛苦,病人面对的风险也非常的大。医生也无法准确地通过术前的片子就能够判断出,我一定能够把它完整的取出来,做到一个非常完美的切除。因为谁也不知道打开之后所面对的是怎样一个复杂的情况,医生有的时候也只能尽力去做,但是这样高难度的手术,医生不能够完全的做好,也是很正常。


所以手术的收益和风险之间如何取舍,我觉得需要家属仔细的去考虑,我们不要给医生出难题,也不要给病人出难题,让他们都面对一个很高的风险,这样非常的不理智的。


在手术风险很大的情况下我们要以新辅助作为一个优先尝试的手段。在能通过降期更容易更安全得手术的情况下,我们一定要优先考虑新辅助,而不是贸然去动手术。家属一定要找医生争取可以降期手术的方案。因为不能手术的情况下,有的内科医生可能擅长放疗,会让病人做同步放化疗,但是如果放疗放到了一定的剂量和次数的话,那么可能这个手术机会就永远失去了。


当然,免疫新辅助不是100%有效,单免疫起效率可能只有20%,免疫联合化疗也不能保证对所有人都有效,但是一旦起效,这个获益是巨大的,能达到降期手术最好,即使达不到手术条件,但是我们发现肿瘤有缩小,那么也可以继续维持,然后再考虑后续方案。如果说做了两期发现无效,我们再去考虑其他的方案,比如说同步放化疗,或者谨慎评估后考虑手术。新辅助一期或者两期后,就可以评估它是不是起效。


即便无效,那么这两期的试探,也不会让我们损失什么,我们知道有一些路是走不通的,那我们就换别的路,如果有效的话,我们就可能找到了一条康庄大道。


自学癌症知识的途径和心得总结

作为家属或患者我们要做到对病情“知己知彼”。我认为家属一定要学会利用各种途径去获取知识,只有多了解知识才能把命运掌握在自己手中。


首先我们要知己,我们要清楚的知道病人的分期,清楚的认识后可以为后续学习指南而做准备。针对可手术或者想要手术的家属我们要了解肺部CT的知识以及肺部的解剖结构,解剖结构包括支气管树,肺叶,肺段结构,以及肺内主要血管的位置。这些东西都可以在网上查到。学了这些知识后,肺的整个结构大概就在我们的脑海里了,肿瘤的位置我们也能够大概了解,能够判断肿瘤有没有牵扯重要血管,那么我们对于TNM的分期就非常的明确了,因为T不只要分大小,还要看位置。


当我们知道了位置后,我们对于能不能手术就会有一个大致的判断,如果肿瘤牵扯到了大血管,那么肯定在手术上是要保守一点的,这样我们就可以去问医生,牵扯的这一块儿好不好做,因为如果是在边缘有牵扯,不影响胸腔镜解剖离断的话,也是可以的,但如果说它包绕的这个位置在肺门处,靠近心脏,那么手术就会比较复杂。


接下来就是知彼,其实主要是两个方向,一个是指南,一个就是我们病友的经验。通过学习了解治疗手段选择合适的方案,且要走一步看两步,要对后续路线有一个规划。


首先指南有两个,一个是NCCN,一个是CSCO,这是美国和中国的两版指南,大同小异,两个都可以去看一看。当我们了解了我们的分期和肿瘤的位置之后,我们就要去读指南,看指南给的建议是什么,这个指南包括用药,一二三线的方案,以及一些手术的建议,都写的非常的明确。根据分期,根据我们掌握的病人的情况对照去看。指南里所给到的药物就是我们要去考虑的方案和药物了,也就是说指南外的药物,一些人说这些药有什么神效,都不要相信了,我们就只相信指南里给出的这些药物,就像我上面分享的,其他的药物越少,干扰越少,越好。


了解指南,还有一个好处是会帮助你找到医生和医院,比如说我们看CSCO的指南,里面参与编写的专家,就是中国肺癌领域里非常有名的专家了。那么可以去网上一个一个搜这些专家的资料,就知道这些专家都擅长什么,在哪个医院,可以去知网上看看他们的论文,可以去搜集他们的各种信息,了解他们的最新的研究成果。


当然这些专家大都是内科的专家,外科我们想手术的话,就可以去网上去查胸外科的排名,这些胸外科排名不错的医院,都是我们可以去考虑做手术的医院。找到这些医院的他们的微信公众号,去看他们的胸外科的医生都有谁,然后还是去互联网上搜索,如果需要做袖切这些难度大的手术,就去找介绍里有提到擅长支气管血管重建的医生。


还有就是通过觅健去看病友的经验,去看他们发的帖子,治疗方案,他们的经验教训,这些都是可以去学习借鉴的。还有包括很多的手术的视频,网上也是都有的。(如何利用网络资源来收集各种手术视频请点击期待下一个日出-心得分享


开始看可能确实会觉得有点吓人,但是你看的多了,就会发现其实也没有什么,你大概知道医生是怎么样一个操作的过程,也会有一些讲解,他是怎么样去清扫淋巴结啊,怎么样去离断肺部的组织的这些东西,其实了解了手术过程之后心也会安定一点。你也会看到比较简单的肺叶切除和复杂手术的对比,也有助于家属对风险有一个直观的认识。


足够多的学习知识,我们会少走很多弯路,我们的心态也会越来越好。所有至暗时刻的挣扎,都是未来光照进来的地方,祝大家都好运!




以上就是本次觅友健谈的主要内容啦,如果有问题需要和期待下个日出交流或者想要了解他家的更多治疗经验,请点击下面链接进入他的主页与他交流↓↓↓

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声明:以上内容整理自觅友健谈活动中的嘉宾分享,文中内容仅为个人观点,不同的患者选择的治疗方式不同,治疗经历仅作为学习交流,不可盲目使用。具体诊疗方案以主治医生的结论为准,不对此承担法律责任 。









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