【第六期觅友分享会】JUDEX分享整理
小鱼
2021-07-05
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觅友们好,大家等待已久的觅友分享会的精彩内容小鱼终于有空整理出来啦,希望能在抗癌之路上给大家提供一些帮助。


自我介绍&患者的基本情况

各位觅友大家好,我是judex,来自广州。我的妈妈今年71岁。17年她就开始经常干咳,但没去医院检查,也没有按期体检。直到18年下半年,她来广州看我并住下,才买了好几种止咳药,服药之后她的咳嗽并未缓解反而加剧了,声音也渐渐嘶哑。当时她还经常背痛,我们买了止痛药膏,也没有起任何作用。现在我知道,这些都是肺癌的症状,我对医学的无知耽误了她的治疗。193月妈妈觉得非常不舒服,终于决定去我家附近的医院看病,并最终确诊肺腺癌四期基因检测全阴。两年来主要采取化疗联合免疫治疗(K药)的方案,除20209月行颈椎前路手术休息50天之外,基本按期化疗(21-28天左右一次),至今已有两年多。历经34次住院治疗,妈妈目前病情平稳,状态良好。在此我将治疗过程和照顾病人的经验和大家分享,希望能给大家提供参考,也希望得到大家的指教。

 

Q: 将病情如实告知家人对家属来说都是一件难以抉择的事,你当时是怎么选择的呢?

当时在入院检查中,妈妈左侧胸腔积液已经深达7-8cm,每天都要抽胸水,但她还不知道自己的病情。长期的抗癌治疗需要病人的积极配合,而且她也可能会有未了的心愿需要完成,她有知情权,所以我不能不据实以告。这对我来说是一件很艰难的事情,也是这么多年来我唯一一次在妈妈面前流泪。妈妈非常坚强,得知病情之后基本上还是配合治疗的。当然在告知真实病情之前我也在一步一步给她透露信息,便于她慢慢接受。


Q:当时是怎么选择化疗联合K药的治疗方案的呢?

当时检查结果是肺腺癌四期,胸膜、肺门及纵隔多发,淋巴结、左侧肾上腺区多处转移,左侧胸腔积液;右顶叶转移瘤12×10mm并周围水肿。由于支气管镜提取的病理组织不够,安排的是血液和胸水检测。先出了EGFR阴性的结果,我很失落。主治医生建议先化疗控制。我又拿资料去中山大学附属肿瘤医院咨询了医生,得到的方案是培美曲塞 卡铂 贝伐珠单抗。同时,因为血液检测准确率不高,我让妈妈盲试了特罗凯9天,妈妈感觉没有任何好转。基因检测公司的工作人员又告诉我:没有发现靶向治疗相关的基因变异。同时肿瘤突变负荷TMB也是比较低(越高治疗越有效),免疫微卫星检测也是MSSMSI-H治疗效果比较好)。预示着就暂时不能考虑靶向治疗或者单药的PD-1免疫治疗了。经过网络查询和多方咨询,并与主治医生进行了沟通,20194月我们确定了培美曲塞 顺铂 帕博利珠单抗的化疗联合免疫治疗方案,立即开始化疗。


Q:治疗过程都经历过那几个阶段呢

主要治疗分为4个阶段

第一阶段:20194-7月是肿瘤缩小阶段,主要方案是培美曲塞 顺铂 帕博利珠单抗。

复查显示左肺肿瘤和颅脑瘤缩小,胸水消失。这时妈妈已经很少咳嗽,背部的疼痛也完全消失。医生判定方案有效,但是,由于顺铂毒性较大,副作用也在累积,第五次出院时,妈妈几乎走不动路了,经常头晕,贫血明显,体重也从确诊时的115斤下降到99斤。我明白已经到了去掉顺铂的时候,就主动向医生提出了请求。经医生同意,从第六次住院开始,改为培美曲塞 帕博利珠单抗维持治疗。


第二阶段:20198-20212月是肿瘤稳定阶段,主要方案是培美曲塞 帕博利珠单抗。

期间肿瘤基本维持不变。妈妈的体感也在逐步好转。20209月做了一次颈椎前路手术,前后暂停化疗50天,此后cea渐渐缓慢上升。术后,妈妈手足麻木渐渐缓解,术前怀疑是耳石症引起的眩晕也减少了发作次数(现在似乎已经不药而愈),但她又开始隐隐背痛,复查ct无异常显示,不能确定是颈椎手术引起还是病情进展引起,只能继续观察。

202012cea上升至32,。同时新发现中耳乳突炎,看了耳科,无症状未作处理。左肩疼痛,ct显示撕裂和滑膜炎,骨外科医生认为是老年人常见病不需要处理,肿瘤科医生则认为有可能是免疫治疗引发的炎症,既然疼痛造成不适就不能不处理,开了塞来昔布止痛。


第三阶段:培美曲塞 贝伐珠单抗 帕博利珠单抗2次

20212-3月是缓慢耐药阶段cea上升,肿瘤增大。医生在原来的方案增加贝伐珠单抗。增加后cea仍不变,但其他肿瘤标志物有所下降。副作用是用药后几天内会声音嘶哑。

第四阶段:20213-6月是再次控制阶段,主要是将培美曲塞更改为白蛋白紫杉醇,并去掉了贝伐珠单抗。

化疗后数天内,妈妈背部疼痛消失,食欲明显好转。复查肺部肿瘤和脑转移瘤较前相仿,左侧胸腔积液基本消失,右侧胸腔积液减少。医生综合判断新方案有效,继续下去。副作用是骨关节疼痛和皮肤瘙痒,未作处理,两三天后自行好转。

至此,妈妈已经确诊肺癌晚期两年零三个月,期间住院34次,化疗33次(使用k32次),各项费用(基因检测、住院化疗、k药、营养品等)扣除医保报销部分后,合计约45-50万。整个治疗过程中,困扰妈妈的主要还是化疗的副作用,而不是肺癌的病痛,目前她体重已经恢复到了116斤,体感良好。

 

Q:在治疗过程中有遇到什么副作用吗?最后都是怎么解决的呢?

化疗联合免疫治疗期间,妈妈出现了各种副作用症状(有些不能确认是否化疗或免疫治疗导致),其中有的进行处理后症状缓解,有的处理后无效,有的未作处理。一并记录如下:

 

(一)有效的处理和自行缓解的症状

1.发烧。一般联合治疗后几天会低烧,在37.2-38度之间,不需要作任何处理,几天后会渐渐恢复。

2.皮疹。出现过一两次局部轻微皮疹,用百多邦擦几天就好了。

3.双脚和脸部浮肿。2020年初妈妈逐渐有浮肿的现象,晨起时尤为严重。眼睑、脸、手脚都有浮肿,脚踝处按下去就是一个浅坑。可能是由于白蛋白过低。医生开了螺内酯和氢氟噻嗪,一天两次,每次各1片。一般一两天之后好转,好转后停药。同时服用蛋白粉,两个月后浮肿缓解,不需要再服用利尿剂。

4.骨关节疼痛和皮肤瘙痒。每次使用白蛋白紫杉醇后小腿会疼痛两天,穿上厚袜子感觉会好一些。皮肤瘙痒同样会持续两天左右,未做处理,会自行缓解。

5.脚麻。使用白蛋白紫杉醇后脚麻加剧。医生开了维生素b片,妈妈之前也有服用甲钴胺,有缓解但效果不明显。

6.骨髓抑制。白细胞降低,可以服用泥鳅汤、牛尾汤、速愈素、全安素等,效果明显,一年多以来没有再打过升白针,目前白细胞6.19。贫血服用五红汤会有一定效果,但更主要的是将培美曲塞换成白蛋白紫杉醇之后,红细胞马上明显上升,现在已经接近正常值。

7.呕吐。医生开了盐酸昂丹司琼片,遵医嘱服用(12小时1片),止吐效果很好。

8.腹泻。服用保济丸通常有效。

9.便秘。医生开过乳果糖口服液,有效。


(二)无效的处理和无法缓解的症状

1.出虚汗。出虚汗比较严重,是一直没有解决的问题,医生开过玉屏风颗粒,没有效果。西医认为中医才能解决,但妈妈没有喝中药的胃口。

2.滑膜炎、中耳乳突炎、鼻窦炎等各类炎症,怀疑是免疫治疗引起,但只服用过塞来昔布止痛,没有做过治疗。

3. 肌酐偏高(85-95左右,正常值45-84)。医生认为是化疗造成肾损伤,开了尿毒清等护肾的药物,服用了几个疗程,没有效果。

4.嘴苦和味觉异常、食欲不振。喝了健胃消食口服液,效果不明显。

 

Q:一路走来你有什么建议要给到大家的吗?


(一)医院和医生的选择该怎么选择

 1.确诊初期,一定要多咨询几个医生,可以带上资料去权威医院咨询,以免误诊。

  2.治疗方案确定后,如果病人的病情不复杂的话,可以在临近的普通三甲医院治疗,床位不那么紧张,医生在病人不是太多的情况下也会更有耐心。


(二)确诊和基因检测期间可以做的事情

  基因检测的时间有点长,家属的心情一般都很焦虑,其实可以利用这段时间做以下的工作;

    1.抓紧学习肺癌的基本知识,以更好地和医生沟通,做到心里有底。

    2.为避免误诊,可以向医院借出病理切片,到权威医院复核。

    3.带患者到牙科做一次检查,需要处理的牙齿要及早处理,防止治疗期间因牙疼影响食欲。而且,万一有骨转移,唑来磷酸等药物使用期间拔牙会增加下颌骨坏死的几率。

    4.做好有可能要化疗的准备,如果是肺腺癌可以提前服用含叶酸400微克的善存片(培美曲塞的化疗方案需要补充叶酸),后续化疗可以减轻副作用。

    5.如果病情进展得太快,医生可能会建议先化疗控制,这时候应该认真考虑医生的意见,不要对化疗过于畏惧。

6.给病人加强营养,准备迎接战斗。


(三)关于K药的注意事项

申请k药赠药的注意事项

   1.在准备申请材料前一定要联系相关援助的工作专员,她会指导和帮助你。

    2.最好提前10天以上申请下一期赠药,要预留因材料不符合审核要求被退回,需要补正材料重新提交审核的时间。


使用k药的注意事项

   1.有时候提前领取到赠药,会需要在家里临时保管。k药保管的温度是2-8度,可以买一个电子温度计放在冰箱里监测温度。

    2.将k药交给护士时,可以附一份自己打印的配置药物注意事项,提醒护士注意。

    3.自己留一份说明书经常阅读,熟悉k药可能引起的副作用和用药注意事项。

    4.如果能陪护病人化疗,要注意k药的配比和滴注时间是否满足说明书的要求。


(四)住院化疗的注意事项

1.及时办理异地医保备案,出院结算的时候可以直接扣减医保的费用,具体办理流程可以电话咨询患者医保所在地的医保局(看新闻现在已经可以网上备案了)。

2.如果已经能够预料到需要长期化疗,那么建议安装输液港,而不是picc。一开始我们用的是picc,有一次妈妈睡觉时无意中将picc的管子扯了出来,只能赶紧去住院处理,并安装了输液港,从此免除了每个星期都要去医院护理picc的麻烦。

3.多喝水可以降低化疗药物对肾脏的损害,减少副作用。

4.出院时记得提醒医生出具电子诊断证明书和出院小结;记得取走每次复查的影像胶片(如有)。

5.出院后及时复印本次住院的病案,了解病人的治疗情况和各项检查结果。


(五)陪伴老年病人的注意事项

   1.慎防老人摔倒。化疗药物可能会引起病人头晕和手足发麻,脑转移也可能会引起眩晕,会增加老人摔跤的风险。所以走路的时候要注意搀扶老人(尤其是上下台阶和乘坐手扶电梯的时候),洗手间地面的水要及时拖干,给老人买的拖鞋要有防滑功能,晚上睡觉时要打开小夜灯,等等。

2.多观察、多询问,及时想办法去缓解老人的各种不适。

2020年1月妈妈反映走路像踩棉花,深一脚浅一脚,感觉不稳。医生认为有可能是化疗的副作用引起周围神经损伤,开了营养神经的药。我百度了一下,颈椎病也会引起这样的症状,联系到妈妈说左手三个手指也会发麻,更像是脊髓型颈椎病了。于是一并做了颈椎和胸椎MRI,显示颈椎椎间盘突出,颈髓受压,确诊脊髓型颈椎病并最终顺利做了行颈椎前路手术。如果当时没有仔细观察到妈妈的情况,不及时处理的话很有可能导致瘫痪。

3.提醒老人按时服药。老人都比较健忘。可以买一个分格的小药盒,每天放好三餐的药片,这样老人一看就知道有没有按时服药了。

4.抽时间陪老人散散步,适当运动可以减少血栓事件的发生。

5.加强营养,持续关注老人体重的变化。

 

(六)治疗期间的饮食注意事项

我记得看过一些文章,癌症患者中微胖的体型是生存期最长的。我妈妈很挑食,化疗后食欲也不好,加上病情影响,初期体重一度下降16斤。医生的建议是她喜欢吃什么就让她吃什么,不要忌口。后来妈妈做了颈椎手术,吞咽困难,很多东西都吃不了。我开始更加关心她的饮食。基本是让她每天吃红薯、芋头、饺子(饺子包含肉类、面粉、蔬菜,我认为营养是比较均衡和丰富的,而且剁碎的肉馅适宜吞咽)、各类水果、牛奶、酸奶、蜂蜜等等,速愈素和蛋白粉也一直服用。她偶尔想吃酸辣的东西,我也会适量给她一点。总而言之就是在坚持服用营养素的基础上,按她的喜好来安排饮食。她现在体重是116斤(身高156),看起来精神也很好,医生在出院小结的评价是“面色红润、营养良好”。

 

Q:陪伴妈妈抗癌两年多你没有什么感谢的话要说呢?

对于没有有效基因突变的肺癌晚期病人来说,能坚持两年并保持一定的生活质量,不是一件容易的事情,她之所以取得良好的疗效,固然离不开她本人的坚强意志和家属的精心照料,同时也受益于医药科学的不断进步,受益于生命之钥公益项目的k药赠药,受益于南沙中心医院医护人员的责任心和爱心、耐心,受益于基因检测公司和觅健等网络平台上各位病友的信息共享,对此我永远心怀感恩。

  

 以上就是本次分享会的主要内容啦,如果有问题需要和judex交流或者想要了解他们家的更多情况,请点击下面链接进入她的最新帖子

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