【觅友分享会】禅心如莲分享整理
小鱼
2021-01-08
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@禅心如莲 自我介绍

大家晚上好,我是觅友“禅心如莲”,常居住在青岛。 2015年5月,我爱人确诊为肺癌,到现在我已经陪他抗癌5年多了。我和老公都是建筑方面的工程师,我是造价工程师,我老公是土木工程项目综合管理工程师。我工作相对轻松,主要是室内工作,工作压力不大,心态良好;我老公主要在项目上,工作压力比较大,管钱、管物、管人,经常熬夜,喝酒应酬,需要处理工作中的各种矛盾,加上性格也比较急,生气的时候也比较多。


@禅心如莲 您的爱人怎么是发现生病的?确诊后心理路程是怎么样的?

2015年5月25日体检时,医生将我拉出科室,告诉我,丈夫可能得了肺癌,需要进一步检查。那一刻,我感觉天都塌下来了,办理住院手续的时候,我的手一直在发抖,数了好几遍身上带的现金。

我的丈夫,两个孩子的爸爸,家里的顶梁柱,他得了肺癌,我简直不敢相信,但又不得不面对。当天从医院准备回家,我一边开车,一边掉眼泪,太绝望了。

女儿当时还没高中毕业,年纪尚小,我没有把丈夫得了肺癌的事情告诉她。那一夜,我躺在床上翻来覆去睡不着,不断祈祷丈夫进一步检查不是肺癌。

 

@禅心如莲 确诊以后选择怎么样的治疗方案?

我们治疗时走了很多弯路,中药、化疗、免疫、靶向都试过,失败了好几次。

刚确诊时,丈夫在青岛的医院做支气管镜取病理时,没有发现癌细胞。我们还做了增强CT,结果是右肺占位性病变,双肺弥漫性小结节,转移癌可能性大,肝囊肿。生建议肺穿。随后,我和丈夫去了在北京、上海、济南的各大医院中,检查结果皆为可疑癌,而且医生的意见都不一致。在北京,丈夫还做了EGFR和ALK的基因检测,皆为阴性,无法进行靶向治疗。

在我消极迷茫的时候,我看到一位姐姐发的朋友圈,“爸爸肺癌晚期9年了”,了解得知,老人仅仅吃从社区医院开的中药,带瘤生存9年了,让我备受鼓舞。这位姐姐告诉我,药不一定管用,关键是要有一颗充满希望的心。

一开始,我和丈夫对肺癌治疗不了解,只能盲目尝试。听说化疗很可怕,我们打算先吃中药。在济南中医院,医生给丈夫注射了复方斑蝥注射液,开了中药。大概吃了二十多天中药,我陪丈夫到医院复查,结果发现肺部增加了很多小结节。第一次治疗尝试以失败告终,我们更加慌乱了!

 

@禅心如莲 第一次治疗失败后又尝试了哪些治疗方案?

免疫治疗,但免疫治疗对我们也不是很管用!我们还是在朋友的推荐下,我们才决定尝试免疫的。当时,医生建议先进行两个疗程的化疗,再进行免疫治疗。化疗的第一个疗程,培美曲塞加顺铂,丈夫出现严重的副作用,没有力气,全身冒大汗,吃不下饭,腿疼,且伴有低烧,三天躺着几乎没起床。

我们因此放弃了第二疗程化疗,直接进行免疫治疗。免疫治疗过程中,丈夫没有出现太多反应,体感不错,我们也把希望寄托在免疫治疗上。但是两个月后复查,肺部结节和之前对比变化不明显,这是我们真的不知道该庆幸还是悲哀。免疫治疗还是以失败告终。

快半年了,但我们仍然没有找到合适的治疗方案,这时医生建议丈夫盲吃靶向药特罗凯,当时我们也没考虑太多,觉得只要有治疗方式就尝试。盲吃特罗凯期间,同样出现了很多副作用,全身皮疹,脸上长了很多粉刺和痘痘,十分严重,还有甲沟炎等。

虽然每次治疗都心怀希望,但结果却差强人意!盲吃特罗凯1个月,我们再次更换医院复查,丈夫肺部的小结节加密了,还发生了骨转移。从吃中药到盲吃靶向药,丈夫的情况不但没有好转,反而越治越糟。而对于接下来如何治疗,我们也陷入了迷茫。

医生建议我们到上海胸科医院做基因检测,看看有没有1%-2%的可能是ROS1融合突变。

2015年11月,我们在上海胸科医院,医生建议肺穿做病理,做基因检测。很庆幸,肺穿没有之前想象的那么恐怖,丈夫没有太多不适,打了三天消炎药后便开始进行化疗。

这一次的化疗方案是紫杉醇加卡铂,化疗一天就结束了,我和丈夫便回家等待病理和基因检测结果。这次化疗的副作用也很猛,丈夫浑身无力,出汗严重,连续躺了两天,头发掉了很多,体重也掉了十几斤,还引发腿上骨样骨瘤(良性瘤,未做手术)的疼痛,疼得吃止痛药和安眠药都不管用。看着化疗后头发稀疏的丈夫,仿佛提前进入老年时代,十分令人心疼。

 

@禅心如莲 最终是怎么样发现有效的治疗方案的?

11月20日,将近半年,丈夫终于明确确诊了!病理结果显示为肺腺癌。医生告诉我,丈夫已是肺腺癌IV期。十来天后,基因检测结果出来,报告显示丈夫EGFR和ALK阴性,ROS1阳性。当时,医生发短信通知我们到上海配药,这大概是半年来我们收到的最好消息!

查出ROS1基因融合后,医生建议丈夫吃靶向药克唑替尼,不用再继续化疗。因为当时我们对ROS1没有概念,加上之前走了很多弯路,这一次吃克唑替尼,心中还是有所顾虑。在忐忑中吃了25天克唑替尼,我陪丈夫进行复查,复查结果远远超出预期,肺部肿瘤缩小近一半,从原来的5.0cm缩小到2.8cm,转移小结节也明显减少了。

 

选对治疗方案,生活似乎又充满希望。但没多久丈夫说背部和肋骨偶尔会疼,骨扫描后显示颈椎、胸椎、髋骨个别信号异常,上海医生建议做加强核磁共振。检查结果显示,丈夫可能出现脑转移和骨转移。希望的背后依然困难重重,充满着无奈与心酸。

后来,丈夫骨脑都做了强化磁共振,确诊为脑转、骨转,医生建议放疗,因为即将迎来2016年春节,我们决定不再折腾先观察着,每月打骨转针唑来磷酸。

2016年3月,我陪丈夫复查,等待结果的我格外紧张,而丈夫倒像没事的人一样,泰然自若。所幸检查结果无大碍,脑部明显好转,大的变小,小的消失,肺部肿瘤缩小至2.5cm,骨部无明显变化。

接下来的日子里,丈夫继续服用克唑替尼,我也一直默默祈祷着药物持续有效。这期间,丈夫的生活质量得到很大的改善,除了工作上的调整,生活上几乎和正常人一样。日常天气好的时候,我会陪丈夫去爬山,接触大自然,感受生命的力量。我们也会喝下午茶,偶尔饮红酒,生活简单又充满幸福。


@禅心如莲  是否担心过会耐药?耐药后做了什么事?

丈夫的每次复查,对我来说如临大敌。而每当看到检查结果无异常时,我则像中大奖一般开心。

都说不打无准备之战,虽然丈夫复查状况良好,但我仍旧不放心,多方打听了解针对克唑替尼耐药后的有效药物,并积极寻找购买渠道,以防丈夫耐药后无药可用。

2017年3月丈夫复查,CT显示新增3个小结节,MR显示脑部结节略大,咨询了三位医生,他们的意见不一致,其中一位医生建议继续服用克唑替尼。我和丈夫商量后也决定继续服用克唑替尼。两个月后复查,CT和MR结果不乐观,脑部进展速度加快,丈夫还是耐药了。

对于下一步的治疗方案,上海医生推荐了艾乐替尼,但通过我的了解,艾乐替尼更适合治疗ALK突变的患者。于是,我通过一些渠道,把丈夫的检查报告传送到美国,做了一个病例评估,评估推荐的下一步治疗方案是劳拉替尼。机缘巧合下,我认识了一位在澳洲的病友,她同样是ROS1突变,也在吃克唑替尼,在她的帮助下,2017年6月3日,丈夫开始服用劳拉替尼。虽然不知道药效如何,但当时我们觉得,只要能够吃上药就有希望。

吃劳拉替尼的第28天,丈夫复查胸部CT和头部增强MR,原本脑部像满天星一样密密麻麻的阴影几乎看不见了,肺部几个新增的小结节也缩小了,我们再一次做了正确的治疗选择,我悬着的心也终于可以暂时放下了。丈夫说,他肯定能战胜小癌!

2017年8月,丈夫脑部CR,劳拉替尼对付脑转移真的有一套!接下来的治疗之路,我们也更加有信心。2017年10月检查,疑似增加1个小结节,12月复查又不见了,还好是虚惊一场。所以当复查有情况时,大家不要过分慌张,做好观察很重要。

从2017年6月至今,丈夫一直服用着劳拉替尼。虽然没有全部CR,但病情稳定,他能够像正常人一样生活、工作和学习。刚生病时,儿子还没有女朋友,转眼我们的孙子都满1周岁了;女儿当时还没高中毕业,现在也读博了。所有的磨难仿佛是一场梦,醒后则豁然开朗。

 

@禅心如莲  一路走来有什么收获和教训

2020年5月,我陪丈夫跨过了第一个5年。现在的丈夫,过着颠覆过去的悠闲生活,谈笑风生,好不惬意。生病之前的他,十分要强,背负着家庭和事业的双重压力。如今他慢慢地减负,放下一些事情。

作为一名癌症患者家属,照顾丈夫,是我这5年来最主要的工作。这5年里,经历过迷茫,走过弯路,也有成功,借此机会,我想和大家分享一些心得,希望能够给大家带来信心与启发。另外还有几总结的话跟觅友们分享:

1. 家人的陪伴,非常重要

2. 学习肺癌知识、药物知识,能够让治疗少走很多弯路

3. 不要过分忌口,营养均衡很重要

4. 注意调理副作用,保护好身体各部位

5. 癌症不是治愈的,是自愈的

6. 心态决定疗效。,生病也要热爱生活,找到自己的兴趣点。保持对生活的热爱,一切美好都会向你而来。

心若向阳,希望自在。所以,抗癌路上,别怕,我们要勇敢面对。愿大家都能找到适合自己的治疗方案,共同走过五年、十年、二十年……

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