【觅友分享会】裴铭光分享整理
小鱼
2020-12-26
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@裴铭光的自我介绍

各位觅友们晚上好,我是裴铭光,是一位陪妈妈抗癌的患者家属。

2019年时,我们经历了人生的最低谷——母亲确诊晚期肺癌骨转移,和许多觅友们一样晚上会睡不着觉,身体会因为疾病疼痛难耐,承受着巨大的经济负担,但这些都不是我们放弃生命的理由。如今母亲在化疗后服用一代靶向药一年多,做过骨转移治疗——骨水泥手术,肺癌带来的变化除了每天吃药外,还让我们的生活更加温暖和精致。

从确诊到现在我们即将迎来两周年,在这近乎两年的时间里,我陪妈妈尝试了人生中的许多“第一次”,也成为了妈妈的“金牌足底按摩技师”,更加成为妈妈与医生沟通的“嘴巴”。这些真真实实陪伴着妈妈抗癌的每一天,汇聚成我和妈妈的生命。

今天我会从以下8大点来和大家分享:确诊后治疗方案制定、确诊后的睡眠调整、母亲的治疗过程、和医生沟通的策略、关于副作用的处理、营养支持、舒缓身心的方式及中医治疗,此外我也会和大家聊聊关于在母亲生病后作为一个家属的反思和告诫。


@裴铭光 您的母亲是怎么发现生病的呢?

 2019年元旦假期,母亲胸部CT检查发现占位,大小2厘米左右,医生建议抓紧去上级医院。历经波折,跑了北京的几家医院后母亲被确诊肺癌伴有腰3椎,还有胸7椎、左侧髂骨共3处骨转移,肺门、纵膈淋巴结多处转移,肿瘤组织基因检测结果为 EGFR19突变。母亲进行外科手术的希望彻底破灭了。尽管如此,还是总想拿掉原发灶这个可恨的毒瘤,不能手术,但是不是可以消融来拿掉?消融后是否能延长生存期?为此,我专门咨询了为母亲做穿刺手术的专家,他同时也可以做射频消融,答复是可以做,对后续也有一定的帮助。我自己也查了相关知识,有研究确实说晚期做了消融会有一定的生存收益。但当我再次咨询另一位的专家时,他很诚恳地说不适合消融,因为有其他转移,消融没有太大意义,再说,如果打掉了原发灶,以后进行其他治疗就失去了评估疗效的最重要的依据。就这样,最终也放弃了消融,转向内科治疗。


@裴铭光 那您母亲确诊后心理路程是怎么样的,怎么样调整的呢?

我一直思索着如何告诉母亲不至于对她的打击太大,最后我选择的方式是不把全部病情告知。尽管母亲是一个心理素质较好、心胸宽广的人,但考虑到毕竟病情过于严重,怕一时接受不了,再者我们选择在肿瘤医院进行治疗,无法完全隐瞒,所以就对母亲说:是肺癌,但还没有转移,因为位置不好所以不能手术。母亲刚发病的一个月,心理波动较大,夜里睡眠不好,服用了安神补脑液、朱砂安神丸,也服用了安眠药佐匹克隆,据医生说安眠药一般都有一定的呼吸抑制作用,佐匹克隆在各类安眠药中是抑制作用较弱的,适合有呼吸系统疾病的失眠患者服用。大约两、三个月后母亲的睡眠恢复正常,安神、助眠的药逐渐停服。


@裴铭光 关于治疗方面您有什么经验要和我们分享呢?

我们一共经历了3个阶段的全身治疗和两种局部治疗

    (一)全身治疗

    从全身治疗看,母亲至今经历三个阶段:

第一阶段(2019年2月中旬-2019年3月31日):化疗两个周期。

第二阶段(2019年4月1日-2019年5月初):化疗两个周期,同时服用易瑞沙(打化疗药的当天不服用)。

第三阶段(2019年5月初至今):单药易瑞沙。

第一阶段的两个化疗疗程结束后,病灶略有缩小,但CEA从发病时的60上升到90,医生判断虽然病灶稳定,但效果不是特别好。此时基因检测结果已出可以用易瑞沙,参考NEJ009研究所得出的“易瑞沙和化疗同时进行能够延长生存期”,就决定加上易瑞沙。第二阶段进行两个化疗疗程和易瑞沙联用后,病灶没有变化,CEA从90下降到20,医生判断靶向有效,但同时认为并没有取得靶向与化疗两者联用所能取得的显著效果,所以决定不再化疗,单用易瑞沙。第三阶段单用易瑞沙后,病灶一直维持不变,CEA很快下降到正常值5以下,并在1左右维持了一年多,目前在2左右。此外,由于母亲多发骨转,所以一直坚持每月一次骨转移针(主治医生说前两年每个月1次,第三年两个月1次),用过唑来膦酸、帕米磷酸,前者输半小时左右,后者输4个小时左右,所以前者更方便。

    (二)局部治疗

    2019年10月,由于抱孩子可能导致腰椎转移处恶化,弯腰受限。征求主治医生意见后,同意针对骨转移问题到骨科就诊。骨科医生通过一系列检查,认为经过近10个月的治疗,骨转移病灶没有新增,但腰3椎、胸7椎骨转移情况还是比较严重,尤其是腰3椎,椎骨被肿瘤侵蚀的空洞较大,随时有瘫痪的风险。骨科医生也说,这种情况在发病之初看骨科的话就会建议做骨水泥。考虑到母亲整体情况较好,一旦瘫痪会严重影响肿瘤治疗和生活质量,所以决定做骨水泥手术。手术时间不到2个小时,6小时可以翻身,24小时可以下床,至今已过了一年多,行动基本恢复正常,日常弯腰活动没有不适。

    关于放疗。一开始就诊时,就咨询内科主治医生是否需要放疗?医生只是说以后可能用到。骨水泥手术后,内科主治医生建议到放疗科会诊。放疗科的医生看后,给出的意见是:骨水泥手术1个月后,看是否疼痛,如果疼,则放疗科就诊;如果不疼,就先不用看。母亲骨水泥术后一直没有明显的疼痛,所以一直未放疗。


@裴铭光 我们知道,从您目前确诊后,一直都是由您主要和医生沟通的,那作为患者家属,在跟医生沟通中您有什么经验可以分享吗?

在治疗过程中,我发现与医生沟通非常重要,做好沟通对治疗方案的定制十分有帮助

由于肿瘤特异性,肺癌治疗的趋势也是个性化的精准施治,但个性化的前提是对每个病人情况的全面把握。一个医生要面对很多患者,问诊时间很有限,因此与医生沟通就很重要。说少了,感觉没反映出情况和想法;说多了,又怕耽误医生时间,怕医生觉得班门弄斧甚至缺少信任。因此,要把握有限的时间,尽量准确、简洁地表述,有分歧时要注意态度,通常情况下还是尊重专业意见。


与医生有不同意见时,沟通要注意四点:1、以询问的语气,不是反驳的语气。不要让内行觉得被外行人质疑。

2、如果可以的话,最好事后再提,不要当面一再坚持自己的观点。事后再提,不会让医生觉得被当场质疑或冒犯,可以有时间准备,让医生觉得你是经过认真思考的,医生更容易接受。

3、先找自身原因、不足,是自己没说全面,而不是医生没问全面。

4、如果实在想坚持自己的想法,不如找客观原因,如经济条件,而不是主观上“我不想”。找患者的原因、患者的想法,而不是一再强调家属的想法。


这里举个我与医生沟通的例子:

2020年1月,内科主治医生考虑到易瑞沙已服用近10个月、加之骨水泥手术至少也说明可能需要进一步加大抗肿瘤的力度,因此建议在继续服用易瑞沙的同时,联用阿帕替尼。我一直十分尊重主治医生的意见,所以当天就开了一盒阿帕替尼,但同时也在反复思考联用的必要性,为了向主治医生提出自己的想法同时又不让他反感,经过两天两夜的反复思考梳理,为了全面反映当时的情况,我写了一条很长的短信发给了主治医生,全文截图如下:

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经过沟通,主治医生同意不联用阿帕替尼,继续易瑞沙单药。如今,那盒阿帕替尼还放在药柜里,延迟服用的这一年时间,在基本稳定的前提下,避免了联合用药可能出现的副作用,也为未来多留下了一种弹药。

总之,关于治疗总的想法是简单有效,即在有效的前提下,越简单越好,这样也能够在保障生存期的前提下,最大限度提高生活质量。


@裴铭光 那在治疗过程中,我们除了关注肿瘤的治疗情况,同时对副作用的处理也是非常关注的,不知道再这方面您是怎么做的呢?

母亲治疗中出现的副作用还不算太严重,觅友们之前也都有很多很全面的分享,这里仅简单列出母亲遇到的副作用和简单的处理情况。

    1、皮疹。脸上会偶尔出现红色皮疹,不多,所以也未特别处理。

    2、口腔溃疡和牙痛。偶尔出现,用了不含酒精的漱口液。由于一直打唑来膦酸,担心治牙可能会加大发生下颌骨坏死这一副作用的概率,所以对偶有出现的牙疼只是保守治疗,吃些消炎药。

    3、鼻腔干燥。这个副作用是母亲出现相对最多也最严重的,鼻腔干燥结痂,有时会渗出血丝。用了洗鼻液、复方樟脑润鼻液、紫药水,只能够一定程度缓解。

    4、甲沟炎。母亲的个别手指、脚趾都出现过甲沟炎,指甲边会有化脓疼痛的症状。我一般先在患处涂抹碘伏,然后把磨碎的头孢药片粉末洒在上面。

    5、乏力。轻微乏力的症状一直存在,可能是靶向药的副作用,再说肿瘤毕竟是消耗性疾病,因此难免有乏力感。对此,就是让母亲及时补充营养、适度锻炼、充足睡眠。

6、肝脏损伤。易瑞沙对肝脏的损伤较大,母亲一直按照最低剂量服用双环醇(每日三次,每次一粒),基本维持在正常范围,一旦停服,肝功指标就会上升。因此,主治医师建议一直按照最低剂量持续服用,不论是否在正常范围。


@裴铭光 抗癌期间饮食也是至关重要的,我们也会看到您发帖分享给您母亲做的美食,相信在饮食营养方面您把您的母亲照顾的非常好,今天可以跟我们分享一下这方面的经验吗?

对于晚期癌症治愈的可能性不大,所以在积极治疗的同时,营养很重要,一方面一些食物本身可能有抗癌的作用,更重要的是,即使没有直接的抗癌作用,补充营养至少也是为能够接受更多、更久的抗癌治疗来打好底子,正所谓“三分治,七分养”。

    母亲确诊以来,长期坚持的饮食有以下几种:

    1、每天1根海参。已坚持近2年。

    2、每天800毫升左右的果蔬汁(含:1、2个苹果,3、4个胡萝卜,1个梨,半个柠檬)。已坚持近2年。

    3、每天2、3个猕猴桃。已坚持近2年。

    4、每天吃蒸红薯。已坚持近2年。

    5、每天喝杂豆杂粮粥(基本上三餐或至少其中两餐,含各种杂豆如鹰嘴豆、白芸豆、红芸豆、白豇豆、熊猫豆等,还含薏米、红枣、莲子、百合、桂圆、茯苓、石斛、银耳等)。已坚持1年半。

6、每天200毫升自制纯酸奶(其中加入以下食材并搅拌均匀:10毫升亚麻籽油、1勺奇亚籽、几片自制百合蜜饯)。已坚持1年半。

    此外,平时常吃西兰花、菌菇、鱼肉、鸡蛋、葡萄、蓝莓等食物。另外,保健药物方面,2年来一直坚持服用钙片、辅酶Q10、善存。


@裴铭光 患癌以后我们每个人的心情可能都会有些紧张焦虑,那您是怎么帮您母亲放松心情的呢?

1、添置娱乐设备。先后购买了播放器、平板电脑、电子相册等设备:由于母亲不太会操作电脑,为了让母亲看小品开心,就购买了视频播放器,发现母亲不太习惯使用,就专门买了更容易操作的音频播放器,给母亲下载了很多老歌。母亲有玩麻将的爱好,所以专门购买了一个平板电脑,这样比在手机上看得舒服,另外也可以随时随地想玩就玩。这两年出去玩的次数多了,积累了很多照片,购买了一个电子相册放在客厅,反复放这些照片,不时带来美好的记忆。

2、游览自然山水。这两年有长假或休假时,带母亲到江苏、浙江、安徽、山西、贵州、云南、香港、马尔代夫等地游览;周末,则带母亲在家周边游览。母亲在马尔代夫的海岛沙滩上、在千岛湖的天然氧吧中,在香格里拉的虎跳峡旁、在贵州的梵净山上,都慨叹大自然的鬼斧神工、犹如仙境、活着真好。母亲有朴素的佛教信仰,十几年前送我上大学时曾游览过峨眉山,这两年我特意带她又先后游览了九华山、五台山、普陀山,至此佛教四大名山都已到访。

3、体验更多“第一次”。两年来,带母亲实现了很多“第一次”,现场看了第一场排球赛、第一场演唱会、第一场话剧、第一场歌剧,母亲第一次出国、第一次上高原、第一次登雪山、第一次在旋转餐厅用餐、第一次骑马、第一次坐高铁商务座、第一次坐飞机头等舱。

4、更好居家环境。安装了小米新风机,设置为最洁净的“最爱”模式,房间里的2.5保持在室外值的十分之一甚至更低。购置了两台加湿器,让母亲因药物副作用导致的鼻腔干燥症状得以缓解。由于家中空间有限,购置了十几盆小的水生绿植净化空气。偶尔订一些鲜花,母亲每次都插成漂亮的花束。

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@裴铭光 治疗期间是否联合中医,是每个觅友都想了解的,对于这方面您有什么经验要分享吗?

2年来,给母亲一直坚持“足疗”,“技师”就是我。最初是想睡前给母亲泡泡脚,至少有助于睡眠。后来看了一些足疗的知识,买了按摩油,慢慢坚持下来,有意识地按摩脚部穴位,比如肺和支气管反应区、脊椎反应区、消化系统反应区等。基本上每天给母亲泡脚15分钟、按脚45分钟。有时按着按着,母亲就睡着了,估计我按得还是挺舒服!至少有一点最直接的效果,之前未给母亲按脚时,每年秋冬干燥季节母亲会出现脚裂,而2年来,母亲再未出现脚裂的情况,我觉得这和每天按摩有关。由于经常用右手食指第二个关节着力,皮肤抹掉了几层皮,褶皱磨没了,剩下硬疙瘩(如下图),但我觉得就这样能每天给母亲按脚、陪母亲聊天,就是最幸福的。

此外,中药、艾灸也都给母亲用过。用中药调节肠胃,还是有一定效果,母亲刚结束化疗后,总有些腹胀,吃了中药后有缓解。但后来因故换了一位医生,吃了一次后反倒更涨肚,可能是母亲不适应新的药方,后面就没再吃。艾灸也断续做了4、5个月,虽然用的是微烟艾灸,但还是会有少量的烟,总是怕对肺癌患者不利。另外,本身鼻子干燥、口腔牙齿问题等一般是上火导致,艾灸热疗是否会加重上火症状,所以也没一直坚持。


@裴铭光 为母抗癌的这将近两年时间里你最想 感谢哪些人呢?

感谢我的母亲,她抚育我长大,一直以言行教育我,母亲患病后,她保持了豁达的态度,仍力所能及从事家务,继续给我以启迪和感动。她努力创造生命的奇迹,为我争取到更多能够尽孝的时间,也是圆了我更好尽孝这个今生最大的心愿和永恒的动力源泉!

感谢我的亲友,母亲生病后,亲友们以各种方式提供帮助,让母亲倍感温馨,增强了她与病魔抗争的信心!

感谢遇见的每一位医护人员,大家的终极目标都是治愈癌症,他们都丰富了我们的抗癌历程,经验抑或教训,都同样宝贵。

感谢觅健平台的工作人员,感谢觅健的觅友,大家都是觅健抗癌团队的一分子,特别的缘分将我们聚在一起,我们相互作用成为一个特别的生命体,互助友爱,生生不息,与爱为伴,我们终将战胜小癌!


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