【觅友分享会】素而安然分享整理
小鱼
2020-12-09
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@素而安然的自我介绍

各位觅友,大家晚上好,我是素而安然,应觅健平台的邀请,在这儿跟大家聊聊我的经历吧。我确诊前是一位中学数学老师,平时在工作中很认真负责,而且非常拼,所以教学成绩突出,优秀,做了18年的班主任,当了五年的年段长,在担任班主任、年段长期间付出了很多,多次被评为校优秀教师,还获得市级优秀班主任。大家都知道当班主任是比较辛苦,除了工作上的忙碌,还会遇到一些调皮捣蛋的学生,我必须对他们进行严格的管教但偶尔还是会被他们气到。在家庭里,现在女儿已经领证,所以我们是一个和睦的四口之家。

 

@素而安然 您是怎么发现生病的呢?

2016年12月份单位体检时,发现胸部有阴影。CEA值偏高12.3,正常值范围是0-5。一周后到福建省协和医院去复查,增强CT显示右侧有胸腔积液,在CT的引导下做支气管镜,结果未发现癌细胞,医生说可以出院了。但有个管床医生建议我做pet CT,当时考虑到我没有任何症状,而pet CT又很贵,要自费,于是就没有接受他的建议,直接出院。出院后不久就开始咳嗽,在2003年出现感冒后连续干咳了三个月,我没有引起高度重视,其实那时候就应该重视,因为那些症状可能暗示着早期肺癌的出现。

 

经验教训:如果本人在消炎止咳后,还持续干咳两周以上,病情未明显改善的,建议到医院去拍个低剂量螺旋CT检查。


 

@素而安然 从确诊到现在已经三年多了,这一路您怎么走过来的呢?

从福州回来我就继续上班,直到2017年四月份出现咳嗽加重,走路气喘,晚上向右侧躺都无法入睡。身体情况日益严重,我才去福州市第一医院检查,医生听诊后就直接判断胸腔有积液,进行一系列检查后,再进行穿刺引流,从胸腔积液中,就发现了癌细胞,诊断为4A期,右肺腺癌伴右侧胸膜转移,肺门处淋巴结转移,右侧胸腔积液,不能手术,穿刺引流积液后,胸腔灌注了化疗药顺铂。

 

确诊后,我一开始并没做基因检测,2017年5月1日直接盲试靶向药凯美纳,吃了25天后去复查,胸腔积液吸收了,病灶也缩小了很多,然后才抽血做基因检测,当时只做EGFR 18、19、20、21这四个点位的检测,发现有T790M突变,但丰度很低,只有0.19%,由于凯美纳的效果好,于是就继续吃,期间身体状况很好,曾一度怀疑是否误诊,因为两次做支气管镜都未见癌细胞,肿瘤标志物又正常,体感好。直到18个月后,也就是在2018年10月,凯美纳公司判断我耐药了,并停止赠药。

 

此时体感变差,咳嗽也加重,人感觉很虚弱,耐药后再抽血做基因检测,结果是全阴,医生建议化疗,但我家人不同意化疗,就先盲试9291看看,医生也答应盲试一个月,一个月后复查效果很好,就继续吃,在9291吃到八个月时,得知四川大学华西医院的周清华教授,可以为局部晚期的患者做手术,于是就抱着试一试的态度去华西,就当着去复查。结果出来后周教授评估可以手术,于2019年7月底手术。

 

术后病理报告和基因检测的结果(显示EGFR19,TP53,RB1三个突变)都出来后,周教授根据我的病理报告和基因检测的结果,再结合我之前的治疗情况后,给出的建议是:继续吃9291作为辅助治疗。到今天为止,9291吃了快24个月。那到目前为止,我整个治疗费用大约花了25万左右。总结治疗过程为:靶向-手术-靶向。



@素而安然 抗癌路漫漫一路走来您认识了哪些觅友?又有哪些觅友给您留下了非常深刻的印象呢?

在觅健里认识了一些病友,去成都华西也认识了好几个病友,有的见过面,有的只在微信上聊,大家都经常互相鼓励,提供一些有用的信息,我自从生病后已经从原来的单位工作群、同事群,转到了患友群,我加入了十几个肺癌群,还有关注七个肺癌科普公众号,查看了一些有用的信息,学习了有关肺癌的基础知识,了解到一些前沿的治疗信息。

 

 

@素而安然 您从一位优秀讲师变成一个抗癌英雄,这么久以来您有想过自己患癌的原因吗?

在确诊之前我是一个急性子的人,追求完美,要强,执着。在工作上很认真负责,也很拼;工作强度大,压力大,容易焦虑,导致睡眠质量不好;空气质量不好,还经常吸入二手烟,吸入粉笔灰。确诊前的前三年里,由于家中的某些事情导致我过度伤心流泪。中医讲过度伤心也会伤到肺,再加上基因突变,可能是这些原因导致我患上肺癌。

 


@素而安然 这一路走来您有什么收获和教训要和我们分享吗?

在治疗经验方面,肺癌治疗首先要选择省、市级的三甲综合医院,或者三甲专科医院,然后定点一个医院。开检查单可以是小医生,但看结果要找主任、专家这种大咖;在问诊方案时,可以多看国内几个知名的专家,首次治疗很关键,也很重要。还有中晚期是否可以手术?内科和外科的观点是有差异的,需要综合评估,做MDT会诊,像我,内科都说不能手术,但是胸外科评估后竟然说可以手术。现在手术后16个月多了。

 

我最初确诊时的情况是胸腔有恶性积液、胸膜转移,术后病理报告是无胸膜转移,无胸腔受累,只见肿瘤周围大量纤维增生反应,支气管断端是阴性,也无肺内转移,无脉管癌栓,无神经侵犯,无气道散播。清扫了八组淋巴结,总共17枚,均未见癌细胞转移,从我和华西个别病友的术后病理诊断报告上看,这种临床分期和术后病理诊断分期还是有差异的,当然我是靶向降期后手术的受益者,靶向治疗干掉那些微小的转移灶了。

 

在靶向药稳定期间,没有胸腔外转移的,单个病灶,可以去胸外科评估是否有手术指征,因为靶向药终究会耐药。若原来有远端转移的,在靶向稳定期间,可以考虑局部处理,如放疗、消融等,这样靶向药可以控制病情长久一些。

 

任何一种治疗,任何一种药物都会因人而异。药效,还有副作用也会有所不同的,耐药的时间也是会有所不同的,那我们就要求同存异,努力学习,寻找适合自己的治疗方案,能适合自己的治疗方案就是最佳的方案。

 

这一段时间我遇到过这样的一个病友,感觉她在某一阶段治疗不规范。她一代耐药后有T790M突变,换三代奥希替尼,吃9个月后开始中药调理,期间有一年时间没有进行影像检查,只有每个月抽血检查。她中药调理一年,体感一直很好。但一年后,复查发现肺部脑部都有进展,体感变差。后来她告诉我,中医让她停了几次靶向药,说西药伤肝肾,而且有一次还停了10天。

教训:我们患者一定要按时复查,靶向药不能停停吃吃!

 

在运动方面,要适当的运动。确诊后,我每天运动都是过万步,但手术后的三个月内,只有一两千步,直到身体慢慢恢复过来,运动又重新回到8000步以上,适当的运动可以促进肠道的蠕动,使骨骼、肌肉不容易老化,关节更加灵活,可以增加心肺功能,改善血液循环系统,呼吸系统,消化系统的机能状况,增强有机体的适应能力。

 

关于饮食营养方面,营养不是简单的支持,也算是治疗,通过营养支持治疗,能显著改善患者的抗肿瘤治疗的耐受性,甚至是提高抗肿瘤治疗的有效率,像我确诊后,我先生就高度重视营养问题,优化饮食是我们每天必做的事情。在蔬菜方面,我经常吃的是西蓝花、芦笋、菠菜、地瓜叶、茄子、胡萝卜、菜花、白萝卜,香菇等等,这些都是轮换着吃,每天至少都吃两三样青菜,在水果方面,我经常吃苹果,几乎是每天一个,还有百香果、猕猴桃、无花果、香蕉、梨等等。平常还吃一些坚果。


还要吃一些优质的海鱼、虾、肉、蛋、水鸭母,其中水鸭母我吃了很多只,每星期吃一只,至今为止应该吃到大十只,现在在喝全安素。确诊那一年的时间里,我喝的水是矿泉水,是从广西巴马买了100箱的巴马矿泉水来喝。


关于心情方面,确诊后改变了很多,性子也不再那么急了,慢慢学会看淡了一切,放下了一切,除了生死是大事,其他的都是小事,能活着就好,能有质量的活着就更好,我们要有康复的坚定信念和精神,确诊后的一年半时间里,我时常怀疑是误诊,认为自己是健康人,这样的信念一直在支撑着我。其实那时的我对医学一窍不通,没有学习,认知错误。现在回想以往,我的胸腔积液里被找到有癌细胞,肯定不会误诊,而且是4期。

 

三代药奥希替尼在一线治疗中,PFS中位数是18.9个月,在二线治疗中,平均耐药的中位数是十个月。9291,二线我已经吃快两年了,若没有手术,可能9291已经耐药。复查时,有几个医生像觅健里的陈波医生,都说我这是根治性的手术,让我信心大增,但最初确诊晚期,我知道这手术只能是姑息性的。现在我觉得最重要的是吃好睡好,适当运动,过好当下的每一天。

 

关于睡眠方面,得了癌症,刚开始心理负担很大,恐惧害怕、无助、绝望,这些都影响到睡眠,偶尔会吃安眠药。术后四个月时,用中药调理一个半月,最近一年呢,偶尔有吃褪黑素片调理,当睡眠改善后,就停止服用褪黑素片。睡眠是很重要的,要想办法改善。

 

 

@素而安然 在这与癌共舞的三年多的里,您最想感谢哪些人呢?

我要感谢福州市第一医院呼吸科的徐礼裕副主任,他是我的首诊、首治医生,用凯美纳效果这么好。同时,要感谢我高中的红同学,她是第一个带我入肺癌圈的人,从而学习了肺癌的相关知识,寻找到手术的机会,也要感谢觅健这个平台,要感谢帮助过我、互相支持、互相鼓励的病友。要感谢所有关心我的人,要感谢家人、亲朋好友。

 

我要特别感谢的是四川大学华西医院肺癌中心的周清华教授以及他的团队,他的手术可以让我多活几年。周教授是一位医德高尚,技术精湛的好大夫;还要特别感谢我的先生,生病后对我无微不至的照顾,与我患难与共,不离不弃。也要感谢我自己。

最后祝觅友们治疗顺利,运气好, 效果好,平平安安!

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