肺癌晚期7年,以一个“善意”的谎言开始
2022年05月09日 肺癌

生命的意义是什么?许三多说,好好的活着就是有意义的事儿。

——题记


我想把我母亲的治疗过程分享出来,算是给大家一个参考。毕竟大部分的病友,都遇不到或者第一次遇到这种事情吧。医院里太多人只是听说了,其实真实发生在自己家人身上,是不一样的感受。


一、治疗篇


2014年9月,母亲在县医院拍胸片,发现有阴影后,就直接到省人医复查。最终确诊肺腺癌晚期、肺内扩散且位置不好,在主气管后面。


同年10月,母亲确诊后开始了化疗,副作用很大。当时刚工作的我,想事情简单,出院后竟然带母亲坐公交,半路才下车打车,转大巴车回县城。


化疗那段时间,我妈身体很虚,感觉伤害很大还掉头发(这也是为什么后来我不太愿意让她再化疗的原因)。她很怀疑自己为什么掉头发,是不是输的药有问题。我说不知道啊,医生没说会掉头发啊。我就和大夫联系,让他按我们约定好的跟我妈说:“阿姨,你是太紧张了吧,没事,过一阵子就好了,放轻松。”


我再进一步了解后,就给我妈解释:“你这属于医学上的因紧张过度导致的毛囊炎症,有人一夜白头,有人一夜掉完头发,你不用太紧张了!”


庆幸的是,当时我妈还不知道化疗就是输液啊。最后算是连哄带骗地过了一关,但是再也不敢去化疗了。


在此,真的很感谢我们的李医生和杨主任,治疗期间一直在给我很专业且很真诚的意见和建议,很感恩!


后来母亲基因检测查出EGFR突变,但不明显,和李医生沟通了之后,我们还是决定试试吉非替尼。当时真的好贵啊,一万六一个月,而我才毕业3年收入有限,还不能跟家里说,只能偷偷地硬抗。我怕我妈从吃的药发现病情,刚好有个大学同学的初中同学在药房上班,我就找他要了一些瓶子和医院的便利贴,把药装进瓶子里,盖子咔嚓一封,便利贴写上“肉芽肿炎,1片/天”,带回来给我妈吃。


我:“这是省人医自己研发的药,专治你这肺炎肉芽肿炎。”


我妈:“中不中啊?”(看起来很粗糙)


我:“管他中不中了,人家医生开了吃吃试试呗。”


我妈:“多少钱?”


我:“240一个月,一片划8块,就当抽了一包烟,我又不抽烟。”


我妈:……


当时我妈住的呼吸科,我一直告知她是肺里长了东西有炎症,输输液就会好一些(大部分人不知道化疗是输液,不是机器设备治疗)。我怕我妈想太多,就和两位医生商量好先不告诉她真实情况,就说她是肺炎肉芽肿炎。她很怀疑自己什么病,但医生说的话她总归是信的,我也反复和她说,这种炎症不好治,比较麻烦。后来她也坦然接受了。


前面说的吃“240元”一个月的吉非替尼,我妈认为图个心理安慰。实际上我们不匹配赠药标准,但可以盲吃看效果,效果好了依然可以获得赠药,这属于概率性事件。那就吃着吧,及时观察。


因为我妈一直比较抵触去医院(现在也是),我就只能把当地医院拍的复查片子,拿到省医让大夫看。大夫想办法比对不同机器拍出的片子中,肿瘤的大小变化。大夫真的是拿马克笔点了点,拿三角尺各种量。结果是变化微乎其微,基本没变化。


后来又一次检查,结果是竟然变小了,虽然没有别人的效果那么好。当时担心报复性突发进展,就用吉非替尼联合化疗。半年以后,还是没变化。不过换个角度想,没变化就是没变坏,那也是好的呀。可基本没变化的话,吉非替尼就不能赠药了,实在吃不起了。


当时面临的选择是,要么转能报销的化疗方案,要么重新考虑怎么治疗。


我妈在家正常人一个,一说去医院整个人都蔫了,状态也是郁郁寡欢。用靶向药治疗,也是她不想总去医院。半年多过去了,一直不好不坏的,肿瘤微幅变大偶尔缩小,也没有按预想的变坏。


所以我犹豫了,会不会是误诊?


当时,我妈也开始怀疑自己是“绝症”,而我一直在瞒着她。我不想让她再去工作了,希望她在家好好休养。可她不愿意,她老板也不愿意。因为我妈是厂里的大师傅,她老板人也很好,很器重我妈。后面我亲自去了厂里找老板谈,终于把我妈的工作给辞了。


从此,我们走上了抗癌的路。现在回首,是不太一样的吧。


二、生活篇

靶向药吃着没变好,化疗又不想做,没考虑看中医,就想平时在家给我妈多补充一些营养。我也求助过身边的同事,一位好哥哥G哥,他母亲是直肠癌十几年了,当年有做手术,心态好,现在还在家带孙子呢,生活充实得很。


G哥就跟我分析,我得让我妈有事儿做。我得先结婚,得让我妈看到自己的独生子结婚,不能留有遗憾。起初我是很抵触的,感觉我这样了,很难有女孩子会愿意跟我谈,因为前女友母亲跟大舅哥说,那就是个火坑,无底洞,你也让你妹跳啊。也是啊,我也不能拖累人家。


记得我妈当时催我相亲,那时候她头发长出来的不多,稀稀疏疏得,坐在客厅,看我妈在卧室用剪疙瘩机,给我唯一平崭的工装短袖剪疙瘩,那画面到现在还历历在目。


此刻再回忆G哥跟我分析的那番话,想想也对,得让我妈有个开心事儿。


15年中秋节前后,在四大金刚(我们四位关系好的同事)帮助下,贷款买了一辆小车,开回家了,我妈也很开心,觉得儿子出息了。后来相亲也很幸运遇到了我媳妇儿,是我喜欢的类型,也不嫌弃我的情况。相处之后,更是感觉我们就是完全契合的一对儿,我妈又张罗着给我结婚,忙忙碌碌。


婚后普通的婆媳问题少不了,老年人嘛,少不了跟我说说。G哥说,你们俩一起再添点儿买个房子,让老太太住住新房子,环境好点儿的小区。于是我妈和我媳妇儿一起去看了个房了,付了首付,等着搬新家。后来我儿子出生了,我妈当奶奶了,整个人都特别开心!


这些年我妈虽然没工作,但一直忙忙碌碌的,很充实。房子装修前前后后也忙了一年多,宝宝上幼儿园了,我还给她买了个电三轮接送孩子。


三、饮食篇

最近我妈吃不下饭,没胃口,我就想办法让她多吃点。


昨天买了个喂药器,喂水喂粥太方便了;今儿又买了个夹果汁神器,给我妈加点儿果汁儿补充维C,;还买了个滤网,把粥过滤一下,她不想喝稠的,喝碗小米粥把小米都吐了。



在医院的时候,我用两个勺子,一瓣儿一瓣儿压了橘子汁儿,压了25ml出来,我妈都喝完了,香蕉也给她切成薄片一片一片喂给她。


总之哪怕没有胃口也还是要吃,要补充营养,花样多变变,她多少就能吃下去一些。


四、反思篇

这七八年,一个个难关都过来了,只要自己不放弃,妈妈才有希望。最坏也不会比停留在原点更坏了吧?生命的意义呢,不就是在各种不可能中搏一搏,在万中无一的夹缝里,求的一丝生存之机。


有时候在想,生命的意义是什么?


许三多说,好好地活着就是有意义的事儿。


给大家一个小建议,在医院,我们患者和家属,最好别去要求医生给你一个确切的答案,因为那是我们在无理取闹。就像手术的风险,哪怕万分之一的危险,真发生了,对于这个人来说就是百分之百。我一度二度三度怀疑是误诊,但不是啊。


我感觉这么多年她过的充实,有意义,有希望,有面子,有尊严,关键是体感没有什么不舒服。从确诊到现在也七年多了,我在想,我们这也算是一个小奇迹吧!


啰哩啰嗦,总结此篇:信心,充实,有意义地生活;保持体能,吃好!其实也就是想说这几点吧。


以上!



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