一个内科医生的四年抗癌经历:如何把卵巢癌变成慢性病? | 患者故事
2021年10月13日 卵巢癌

2016年,我为自己“诊断”出了卵巢癌,大脑一片空白,只剩恐惧占据了我的脑海。


2020年,我心态良好,冬去海南,夏入深山,闻清新的空气,看广阔的海洋。用两个字来概括,那就是舒服!


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图片来源:摄图网


01、吃胖,还是腹水?


我是一个内科医生。


隔行如隔山,作为一个内科医生,我对妇科的疾病并不了解。因此在发现自己肚子大了之后,我的第一反应和所有人一样,以为自己是吃胖了。


发现自己不对劲是在游泳的时候——怎么突然游泳特别费劲,身子还下沉?


我果断去了医院,消化科的主任一看我就说:王老师你好像肚子有点大。


我说最近可能吃胖了,但消化科主任说:这应该是腹水。


我一愣,想起自己8月末在医院做的大体检,当时B超等检查我都做过,但结果都挺正常的。现在才11月份,按理说两个多月的时间,肚子确实不应该胖得这么大。


消化科主任敲了我的肚子,确认了我腹中是腹水后他便问我:“你是老师,你认为你是什么病?”


一听是腹水,我心里已经有结果了。我分析道:“我这腹水,应该不是漏出液,而是渗出液、因为第一我没有心脏病,第二我没有营养不良症,第三我肝脏、肾脏都正常。所以这腹水肯定是个渗出液,那么……就是恶性肿瘤了”


我的头脑已经一片空白。


他又问:“那你认为是哪里的病呢?”


我凭着本能说:“我不了解是哪里的病,但是我觉得应该是个妇科的病。”


我猜的没错。消化科主任肯定了我的猜测,告诉我应该是卵巢癌!


他这样跟我解释说,卵巢癌百分之八十都是由他消化科送到妇科的,这些送过去的患者,大多都有消化不良、腹胀腹痛、腹水这样的症状,跟我的情形十分相似。


所以我患上的是卵巢癌。


我是一个普通人,哪怕做了大半辈子的医生,能分析出自己患上的是恶性肿瘤,也并不能让我在面对生死的时候不害怕。


我想起我的干女儿在15年以前也是得的卵巢癌,在北京协和手术一年半以后去世了。她那时才30岁,30岁活一年半,我呢?我又剩多长时间?


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图片来源:摄图网


02.我的时间可以很长


我不了解妇科知识,但我相信我们医院的医生。在做过了B超、各项化验和PET-CT后,我就住院了。住院后我和妇科主任说:我的命就交给你了,该怎么治就怎么治。


主任也很果断,在入院三天后就为我做了手术,我被确诊为高级别浆液性输卵管癌3C期。


手术以后我做了三次腹腔热灌注化疗和六次静脉化疗,一共九次。第一次化疗非常痛苦,胃肠道反应大到我一口饭都吃不进去,油的味道也闻不得。难受到看着窗户都想往下跳。


但我的求生欲令我忍耐了下来。


化疗做了多久,我就喝了多久的面汤,但面汤完全支撑不了身体的消耗,我的体重硬生生被磋磨得掉了有十几斤。但是能活着谁不想活着?我不仅要活着,我还要让自己活得更久。


我深知知识的重要性,在化疗期间,我就开始学习卵巢癌。我四处搜寻有关卵巢癌的权威治疗指南,同学们也一起帮我寻找、下载、整理。


我不想如我干女儿那样一年半就离开,但我查询指南后了解到卵巢癌易复发,复发时间一次比一次短,大概三次以后就会出现铂耐药,铂耐药后想要再找到有效的治疗方法就困难了。


怎么样才能截断这个复发的循环?


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我不断的查询相关的资料,最后查到了PARP抑制剂。因为术后基因检测没有BRCA突变,我为自己选择了尼拉帕利。


但另一个问题又来了,当时国内没有正版的尼拉帕利,去香港买的话一个月要12万。


怎么办呢?我想到了临床试验组。但尼拉帕利在2017年已经在美国上市,不需要试验组了,只有国产的才有试验组。


进一步了解到国内妇科相关试验大部分是从吴令英医生那儿走出去后,我专门去了北京找了吴教授,问她有关尼拉帕利的事情。


那时候国内几乎没有多少人知道尼拉帕利这个药,连我们省肿瘤医院的妇科医生都不知道。因此吴教授很惊讶。


在我说明我是通过不断的查询和学习才了解到这个药之后,她给我吃了定心丸:尼拉帕利试验组会有的,如果有了试验组,她会告诉我。


万分感谢!


03.进入试验组


再后来,结疗后大约一年左右,也就是2018年的2月份,我的癌症复发了。


复发后的化疗没有第一次难捱,因此在饮食上也多了很大的余地——既然能吃得下,我就拼命吃。可能也正是因为营养方面跟得上,在整个二线化疗期间,除了长效升白针外,我只因为一次血小板的降低而打了七天升高血小板的针剂。


和这次化疗相比,反倒是进了临床试验组后更难捱一些——


在我二线化疗时,临床试验组那边终于有了消息,我便又去北京找了一次吴教授。吴教授告诉我有指标被分到了河南,我没有犹豫就签入了河南的尼拉帕利临床试验组。


当时有很多人认为入临床试验组会被当成小白兔,放弃了入组,可我不会这样认为,我是第一个强烈要求入组的患者,在河南的试验组排号001。


10月,我开始服用试验组派发的药物。用药的第一个月非常难熬,副作用没有一线化疗的时候强烈,却是一种绵延不绝的折磨。除了一天到晚的头疼外,还恶心、不想吃饭、浑身无力,血细胞也在不断往下掉。


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但是这是能治病的药!副作用没到要停药的地步,我就还能撑住。晚上睡不着时,我就吃安眠药,便秘严重时,我就打开塞露。因为胃口不好,为了补充足够的营养让身体不垮掉,我还用了能全素和瑞能,吃不下整个鸡蛋,就蒸着慢慢吃,吃不下蔬菜,就把蔬菜用开水烫过之后打成汁喝下去。


用药的第一个月,我就这样硬挺过来了,第二个月,症状轻了,第三个月就基本没有症状了,第四个月我的血象也都上去了,只剩下轻度的贫血。


04.把癌症变成慢性病


除了学习之外,我另一件在坚持做的事情是补充营养。毕竟在癌症这种消耗性疾病面前,身体就是最大的本钱。


一线化疗时我虽然只吃得下面汤瘦了十几斤,但化疗结束后因为专注于营养的补充,我的体重慢慢的恢复成了一百多斤。


在维持治疗症状减轻后,我又开始了加强营养、适当运动的过程。在吃尼拉帕利的期间我又长了10斤——测了体脂,长的是肌肉。


在胃口恢复后,我鸡、鸭、鱼、肉、蛋、奶、全部都吃,每天两瓶纯酸奶加上两到三个鸡蛋。晚上运动完回家后补充蛋白,还要吃差不多一巴掌大的清蒸鱼,真正做到了高营养饮食。


另外我蔬菜的食用量也比较大,比如有时我会将六七种蔬菜每种放一点,炒成一盘。早上也依旧会喝一杯蔬菜汁,因为新鲜的蔬菜汁中含有叶酸,对贫血是很有好处的。


饮食之外就是运动,我现在仍然坚持在健身房,游泳或者跳舞,锻炼得很充分。在用药的这两年间,由于加强锻炼加高营养,我从没感冒过,直到现在状态依旧很好,每天容光焕发,神采非常。


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图片来源:摄图网


最后我还有一句话要说,那就是一定要科学对待癌症,听医生的话,认认真真治疗,把自己的生命无限制的延长,把可怕的癌症变成慢性病。


只要人在路上,新药就一直在开发,我们就有希望。



封面图片来源:摄图网

责任编辑:卵巢癌互助君


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